Sinds 2017 heeft de NFU een werkgroep Privacy, ethiek en recht in gezondheidsonderzoek. Wat doen zij?

Aanleiding voor de oprichting van deze werkgroep: de komst van de nieuwe privacywet (AVG) en de invloed daarvan op privacy en gegevensbescherming in gezondheidsonderzoek. Binnen de werkgroep kunnen de umc’s samen optrekken bij vraagstukken rond de AVG.

Onderwerpen waar de werkgroep anno 2020 onder andere druk mee bezig is: 

  • De Herziening Gedragscode Gezondheidsonderzoek. Deze gedragscode geeft onderzoekers sinds 2004 regels waarmee ze verantwoord om kunnen gaan met persoonlijke gegevens. Die regels zijn aan herziening toe. Door verschillende partijen wordt nu gewerkt aan een update.
  • De procedure Toestemming aan de Poort. In diverse umc’s vinden vanaf 2020 pilots plaats waarbij zij expliciet toestemming vragen aan patiënten om hun gegevens en weefsel voor wetenschappelijk onderzoek te gebruiken