Elk umc biedt een uitstekende wetenschappelijke omgeving door de integratie van patiëntenzorg, onderzoek en onderwijs. Nederland staat dan ook aan de wereldtop in de biomedische wetenschap. Voor kwalitatief hoogstaande wetenschap en het behoud van die koploperspositie is een efficiënte en samenhangende onderzoeksinfrastructuur noodzakelijk. Daar spant de NFU zich dan ook actief voor in.

De umc’s werken nauw samen om een kwalitatief hoogwaardige onderzoeksinfrastructuur te realiseren. Die is nodig om gedegen onderzoek te kunnen doen binnen de NFU-onderzoeksthema’s preventie, personalised health & medicine (gezondheid op maat) en regeneratieve geneeskunde. Maar een goedlopende data-infrastructuur is ook onmisbaar om met onderzoeksresultaten zo snel mogelijk patiënten te kunnen helpen. Grote uitdagingen daarbij zijn:

  • Het daadwerkelijk beschikbaar en (her)bruikbaar maken van data, inclusief lichaams- en beeldmateriaal, bijvoorbeeld voor artificial intelligence toepassingen.

  • De data-integratie (het combineren van verschillende type data) moet soepel en veilig verlopen, ook met bijvoorbeeld geninformatie en gegevens over leefstijl.

Buisjes in een lab

Data4lifesciences

In 2015 startte het NFU-programma Data4lifesciences (D4LS). Binnen dit programma gingen de umc’s samenwerken aan een infrastructuur voor het registreren, verwerken, analyseren, archiveren en delen van onderzoeksdata. Ook is daarbij een uitgebreid data-expertisenetwerk opgebouwd. Sinds 2020 is deze samenwerking onderdeel geworden van de nationale onderzoeksinfrastructuur Health-RI (Health Research Infrastructure). 

Parelsnoer

Alle umc’s werken sinds 2007 ook samen binnen Parelsnoer bij het opzetten, uitbreiden en optimaliseren van klinische biobanken ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek. Door het op uniforme wijze verzamelen en opslaan van klinische gegevens, beelden en lichaamsmaterialen van patiënten met eenzelfde ziektebeeld ontstaan grote cohorten, de zogenoemde ‘Parels’. Die maken omvangrijker wetenschappelijk onderzoek mogelijk. Sinds 2020 wordt deze samenwerking eveneens voortgezet onder Health-RI.  

Wat is Health-RI?

Health-RI

Health-RI is aldus een bundeling en samenhang van infrastructuurinitiatieven. Daaronder vallen eveneens die van de Nederlandse knooppunten in de Europese infrastructuren: BBMRI-NL (biobanken met monsters, beelden en data), ELIXIR-NL (life sciences onderzoeksdata toegankelijk en uitwisselbaar maken) en EATRIS-NL (ten behoeve van translationeel onderzoek). Met Health-RI willen de umc’s het faciliteren en stimuleren van optimaal gebruik van gezondheidsdata, beelden en monsters mogelijk maken.  Dit sluit ook goed aan bij de Open Science-ambities

Health-RI zal een ‘one stop shop’ vormen voor onderzoekers in het life sciences & health-domein. Ze kunnen zo ondersteuning krijgen bij datamanagement, ethische en juridische aspecten rondom data en het uitvoeren van (translationeel) onderzoek. Een praktisch voorbeeld hiervan is de ELSI Servicedesk

De ambitie is een geïntegreerde data-infrastructuur die niet alleen goed toegankelijk is voor onderzoekers, maar op termijn ook voor zorgverleners en burgers.