De umc’s van Nederland doen onderzoek en werken aan innovaties om behandelingen van patiënten met de meest complexe of zeldzame aandoeningen te verbeteren. Die hebben dankzij umc’s vaak zicht op zorg. Samenwerking is het sleutelwoord bij patiënten met complexe of zeldzame aandoeningen. Zorgverleners uit de umc’s werken in multidisciplinaire teams, in onderzoeksnetwerken en met andere instellingen in Nederland en Europa.

Het Radboudumc Centrum voor Infectieziekten (RCI) is een vraagbaak voor complexe infectieziekten. Professionals uit binnen- en buitenland weten het RCI te vinden met vragen over antibioticagebruik en infectiepreventie. Dit leidt tot professionalisering van de landelijke multidisciplinair overleggen (MDO’s) en tot een groeiend digitaal aanbod. Klik hier voor meer informatie.

Het Amsterdams multidisciplinair Lyme-borreliose Centrum doet wetenschappelijk onderzoek naar diagnostiek, prognose en behandeling van de ziekte van Lyme. Ook wordt diagnostiek en behandeling aangeboden aan ongeveer 400 kinderen en volwassenen met klachten die kunnen passen bij Lyme. Met het Radboudumc wordt een biobank voor Lyme opgezet. Klik hier voor meer informatie.

Het Craniofaciaal Centrum Nederland bestaat al meer dan 45 jaar, ontwikkelt zich nog steeds en ziet meer dan 200 patiënten per jaar. Het centrum is niet alleen hét centrum in Nederland voor patiënten met aangeboren aandoeningen van schedel en gezicht, maar ook coördinator van expertisecentra en het referentienetwerk waarin 29 Europese ziekenhuizen samenwerken. Klik hier voor meer informatie.

Het LUMC bouwt mee aan de grootste non-profit stamcel- en gentherapie faciliteit van Nederland. In het NECSTGEN, het Netherlands Center for the Clinical advancement of Stemcell and Gene Therapies, wordt onderzoek gedaan op het gebied van regeneratieve geneeskunde; geneeskunde die zieke cellen, weefsels en organen herstelt of vervangt.

Stellen met een hoog risico op een kind met een ernstige erfelijke aandoening, worden doorverwezen naar het landelijk expertisecentrum Preïmplantatie Genetische Test (PGT) in het Maastricht UMC+. Zij krijgen de mogelijkheid om via IVF, met een genetische test, een kind zonder (zeldzame) erfelijke ziekte te krijgen. Testontwikkelingen gaan snel. OnePGT in klinische setting wordt nu toegepast. Klik hier voor meer informatie.

Het afgelopen jaar kon het Groningen Transplantatiecentrum ongeveer twintig procent meer donororganen (longen en lever) transplanteren door de alternatieve preservatiemethode machineperfusie. Nu wordt onderzocht of door zo te testen en verbeteren ook nieren, die eerder niet getransplanteerd konden worden, geschikt zijn. Bekijk video

Ruim een kwart van alle patiënten met taaislijmziekte (Cystic Fibrosis, ofwel: CF) wordt behandeld in het expertisecentrum van het UMC Utrecht. Omdat CF-patiënten extra risico lopen bij een besmetting met het COVID-19-virus, werd de thuisdiagnostiek uitgebreid en werdenonline mogelijkheden ingezet om patiënten te informeren en extra maatregelen toe te lichten. Bekijk video