De afgelopen jaren heeft de NFU, samen met Orphanet NL en de VSOP, op verzoek het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) geadviseerd over de erkenning van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen (ECZA). Hiertoe is een onafhankelijke beoordelingsprocedure ontwikkeld, die geoptimaliseerd is en vanaf dit jaar jaarlijks zal plaatsvinden.

Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen worden voor de duur van vijf jaar erkend door de minister van VWS. Voor een groot aantal expertisecentra verliep deze vijfjarige erkenning in 2020, maar hij werd, onder meer vanwege de COVID-19-crisis, met een jaar verlengd. In januari 2021 is de nieuwe ronde van start gegaan.

Nieuwe kandidaat-expertisecentra en expertisecentra waarvan de erkenning verloopt, kunnen (opnieuw) erkenning aanvragen. De procedure en criteria zijn in hoofdlijnen gelijk gebleven ten opzichte van de beoordelingsrondes in voorgaande jaren. Maar het proces om te komen tot erkenning door VWS is wel geoptimaliseerd en nu meer gericht op aansluiting bij de Europese Referentie Netwerken (ERNs).

Erkenning aanvragen

Alleen het bestuur van een zorginstelling kan erkenning aanvragen bij de minister van VWS voor een of meerdere expertisecentra voor (een groep van) zeldzame aandoeningen. Om erkend te worden, moet het kandidaat-expertisecentrum aan bepaalde criteria voldoen, zoals geformuleerd in de beleidsvisie van de minister van VWS. Meer informatie hierover kun je vinden op de site van Rijksoverheid.

Een kandidaat-expertisecentrum (dat wordt voorgedragen door het bestuur van de zorginstelling) krijgt op basis van een vooraanmelding een uitnodiging om een vragenlijst in te vullen via het online AIMS- systeem. Ook de patiëntenorganisaties (indien aanwezig) en de vakinhoudelijke referenten van de wetenschappelijke adviesraad van Orphanet NL zullen van dit systeem gebruik maken om hun oordeel te geven. De exacte procedure en formele stappen in de VWS-erkenning vind je terug in deze tabel. Met welk tijdspad moet je rekening houden bij de aanvraagronde 2021? Dat kun je zien in deze planning.

Meer informatie?

Zorgprofessionals kunnen met hun vragen terecht bij de coördinatoren zeldzame aandoeningen van de umc’s en de coördinator zeldzame aandoeningen namens STZ/NVZ. Zij zijn op de hoogte van de laatste stand van zaken rond de beoordelingsprocedure.

Kandidaat-expertisecentra kunnen hun vragen stellen aan:

  • de coördinator zeldzame aandoeningen in het eigen umc;
  • de coördinator zeldzame aandoeningen voor STZ/NVZ;
  • mailen naar zeldzameaandoeningen@nfu.nl.

Overige belangstellenden kunnen aanvullende informatie vinden op de websites rechtsboven onder Links, of hun vraag mailen naar zeldzameaandoeningen@nfu.nl.