VWS-erkenning ECZA: jaarlijkse aanvraagronde

De NFU heeft, samen met Orphanet NL en de VSOP, op verzoek van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) een onafhankelijke beoordelingsprocedure ontwikkeld. Die wordt jaarlijks doorlopen en gaat in januari van start.

Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen (ECZA) worden voor de duur van vijf jaar erkend door de minister van VWS.

Update procedure aanvraag 2024 erkenning ECZA

De minister voor Medische Zorg heeft besloten om de beoordelingsprocedure voor kandidaat-expertisecentra zeldzame aandoeningen (ECZA) in 2024 over te slaan. Dat is gebeurd op verzoek van de NFU, NVZ en in afstemming met de STZ en de VSOP. Dit betekent dat de eerstvolgende beoordelingsronde start in het voorjaar van 2025. In het bericht Update procedure aanvraag erkenning expertisecentra zeldzame aandoeningen (ECZA) staat meer informatie rondom het overslaan van de beoordelingsprocedure in 2024.

Let op: onderstaande informatie heeft betrekking op de aanvraagprocedure zoals deze tot 2024 is verlopen. Zodra meer informatie bekend is over de aanvraagprocedure van 2025, wordt deze informatie onder meer op deze website gepubliceerd.

Erkenning aanvragen

Alleen het bestuur van een zorginstelling kan erkenning aanvragen bij de minister van VWS voor een of meerdere expertisecentra voor (een groep van) zeldzame aandoeningen. Om erkend te worden, moet het kandidaat-expertisecentrum aan bepaalde criteria voldoen, zoals geformuleerd in de beleidsvisie van de minister van VWS. Meer informatie is te vinden op de site van Rijksoverheid.

Een kandidaat-expertisecentrum (dat wordt voorgedragen door het bestuur van de zorginstelling) krijgt op basis van een vooraanmelding een uitnodiging om een vragenlijst in te vullen via het online AIMS- systeem. Ook de patiëntenorganisaties (indien aanwezig) en de vakinhoudelijke referenten van de wetenschappelijke adviesraad van Orphanet NL zullen van dit systeem gebruik maken om hun oordeel te geven.

Meer informatie?

Zorgprofessionals kunnen met hun vragen terecht bij de coördinatoren zeldzame aandoeningen van de umc’s en de coördinator zeldzame aandoeningen namens STZ/NVZ. Zij zijn op de hoogte van de laatste stand van zaken rond de beoordelingsprocedure.

Kandidaat-expertisecentra kunnen hun vragen stellen aan:

de coördinator zeldzame aandoeningen in het eigen umc;
de coördinator zeldzame aandoeningen voor STZ/NVZ;
mailen naar zeldzameaandoeningen@nfu.nl.

Overige belangstellenden kunnen aanvullende informatie vinden op de websites onder Links (kolom rechts), of hun vraag mailen naar zeldzameaandoeningen@nfu.nl.

Ook de Rijksoverheid biedt meer informatie over de ECZA en zeldzame aandoeningen.