NFU-visie expertisecentra zeldzame aandoeningen
De zorg en het onderzoek verder verbeteren voor patiënten en hun naasten die te maken krijgen met een van de bijna 8.000 zeldzame aandoeningen. Daarnaar streven de umc’s samen met andere partijen. Daarom is in NFU-verband een visie ontwikkeld over de toekomst van het zorglandschap voor patiënten met zeldzame aandoeningen in Nederland.
De juiste diagnose op het juiste moment. En de juiste zorg op de juiste plek. Elke patiënt met een zeldzame aandoening moet daarop kunnen rekenen in Nederland. Samenwerking en wetenschappelijk onderzoek op nationaal en Europees niveau is daarvoor essentieel. Zodat kennis, kunde, ervaring en de laatste stand van de wetenschap multidisciplinair wordt gedeeld.
Het visiedocument en de flow chart vind je hier. Met een klik op een zoekterm in de flow chart verschijnt meer informatie op je scherm.
Uitgangspunt: goede zorg voor patiënten
Goede zorg begint met zichtbaarheid van de expertisecentra. Zodat patiënten in één oogopslag kunnen zien waar ze terecht kunnen voor zorg, kennis en expertise, in een door VWS erkend expertisecentrum. Samenwerking is het sleutelwoord: de coördinatie vindt plaats vanuit het expertisecentrum, en de patiënt gaat daar pas fysiek naar toe als dat noodzakelijk is voor goede zorg. De expertisecentra zijn, waar mogelijk, aangesloten bij de European Reference Networks (ERN’s).
Randvoorwaarden
De doelmatigheid van een expertisecentrum zichtbaar maken is belangrijk. Daarbij focussen we ons nu niet zozeer op de financiële kant maar op aspecten als de ‘winst’ die je behaalt met vroegdiagnostiek, de waarde van het krijgen van een diagnose, de toegang tot therapie, of de transitie van zorg.
Ook belangrijk: registratie en onderzoek. Want meten is weten! Zeldzame aandoeningen goed kunnen registreren is daarom cruciaal. En een gemeenschappelijke inzet – over de muren heen – is essentieel op het gebied van zorg, diagnostiek en onderzoek.
NFU-visie expertisecentra zeldzame aandoeningen samengevat:
- Ernaar streven dat de patiënt snel weet via welke door VWS erkende expertisecentra zij/hij toegang krijgt tot optimale zorg voor haar/zijn zeldzame aandoening.
- Toewerken naar de juiste zorg en tijdige juiste diagnostiek op de juiste plaats voor zeldzame aandoeningen.
- Inzetten op een organisatie-, registratie- en data-infrastructuur waarmee de zorgverlener de patiënt optimaal kan bedienen.
- Zorgverleners helpen om hun kennis en expertise continu te blijven ontwikkelen en delen.
Widgets
