Werkgroep Privacy, ethiek en recht in gezondheidsonderzoek

Aanleiding voor de oprichting van deze werkgroep: de komst van de nieuwe privacywet (AVG) en de invloed daarvan op privacy en gegevensbescherming in gezondheidsonderzoek. Binnen de werkgroep kunnen de umc’s samen optrekken bij vraagstukken rond de AVG.

Onderwerpen waar de werkgroep onder andere druk mee bezig is:

• Gedragscode Gezondheidsonderzoek: In 2022 is de herziene Gedragscode verschenen. Deze code vertaalt de regelgeving voor gezondheidsonderzoek met persoonsgegevens en lichaamsmateriaal in een set concrete normen. Zodat onderzoekers, instellingen, burgers en patiënten weten aan welke regels het Nederlandse gezondheidsonderzoek in de praktijk hoort te voldoen. COREON, Health-RI, de Federatie Medisch Specialisten (FMS), de Nederlandse Vereniging voor Pathologie (NVVP), de Samenwerkende Topklinische Opleidingsziekenhuizen (STZ) en de NFU gaan vanaf juli ’22 gezamenlijk met de implementatie aan de slag. Op de website van Coreon leest u meer over de implementatie.
• De procedure Toestemming aan de Poort: In diverse umc’s vinden vanaf 2020 pilots plaats waarbij zij expliciet toestemming vragen aan patiënten om hun gegevens en weefsel voor wetenschappelijk onderzoek te gebruiken.