De afgelopen jaren heeft de NFU, samen met Orphanet NL en de VSOP, het ministerie van VWS geadviseerd over de erkenning van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. Dat hebben zij gedaan op basis van een onafhankelijke beoordelingsprocedure. Wat houdt deze procedure precies in?

De NFU werkte voor de procedure nauw samen met Orphanet NL voor de inbreng van het medisch-wetenschappelijke perspectief en Europese inbedding. En met de VSOP voor de inbreng van het patiëntenperspectief. Resultaat: de erkenning van bijna 350 centra voor een specifieke (groep van) zeldzame aandoening(en).
Deze expertisecentra:

  • verlenen zorg;
  • adviseren en werken samen met andere zorgprofessionals;
  • verrichten wetenschappelijk onderzoek om de zorg voor de ruim één miljoen kinderen en volwassenen met een zeldzame aandoening in Nederland verder te verbeteren.

Korte schets beoordelingsprocedure (t/m 2019)

Kandidaat-expertisecentra werden getoetst vanuit twee perspectieven: door referenten (inhoudelijke experts, zorgprofessionals), en door betrokken patiëntenorganisaties. Beide partijen beoordeelden tijdens voorgaande rondes van de beoordelingsprocedure of een (kandidaat-)expertisecentrum voldeed aan de destijds gestelde criteria (17 criteria in 7 hoofdthema’s).

Deze criteria zijn gebaseerd op de criteria van de European Union Committee of Experts on Rare Diseases (EUCERD), het Nationale Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ) en verder aangescherpt op basis van de criteria die gelden om aan te kunnen sluiten bij de European Reference Networks (ERNs). Beiden brachten hun beoordeling als advies uit aan een onafhankelijke beoordelingscommissie. De beoordelingscommissie bracht de inbreng van de referenten en patiëntenorganisaties bij elkaar en kwam tot een gewogen oordeel over het al dan niet erkennen van de expertisecentra. Dit advies van de onafhankelijke beoordelingscommissie werd voorgelegd aan de minister.

Ter verduidelijking hebben we een schematische weergave gemaakt van de beoordelingsprocedure (t/m 2019).

Vanaf 2020

Omdat de expertisecentra voor een duur van vijf jaar worden erkend door het ministerie van VWS, zullen in 2020/2021 de meeste expertisecentra opnieuw worden beoordeeld.

De procedure en criteria zullen op hoofdlijnen gelijk blijven, maar de hele procedure zal wel geoptimaliseerd worden en meer in lijn met de procedure rondom aansluiting bij de ERNs. Zodra dit alles definitief is, zal de informatie hier op de website worden geplaatst. 

Meer informatie?

Zorgprofessionals kunnen met hun vragen terecht bij de coördinatoren zeldzame aandoeningen van de umc’s en de coördinator zeldzame aandoeningen namens STZ/NVZ. Zij zijn op de hoogte van de laatste stand van zaken voor de toekomstige ronde van de beoordelingsprocedure.

Kandidaat-expertisecentra kunnen hun vragen stellen aan:

  • de coördinator zeldzame aandoeningen in het eigen umc;
  • de coördinator zeldzame aandoeningen voor STZ/NVZ;
  • mailen naar zeldzameaandoeningen@nfu.nl.

Overige belangstellenden kunnen aanvullende informatie vinden op de websites rechtsboven onder Links, of hun vraag mailen naar zeldzameaandoeningen@nfu.nl.