NCZA | 4 April 2025
Op 4 april 2025 organiseerde de VSOP en de NFU voor de tweede keer samen de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen, in het NBC in Nieuwegein. De conferentie stond in het teken van ‘Samen sterk voor zeldzaam: regionaal, nationaal en Europees verbonden’.
U kunt via onderstaande linkjes de diverse presentaties nalezen.
Presentaties plenaire programma
- Presentatie dr. Joke Boonstra (voorzitter NFU-stuurtgroep Zeldzame Aandoeningen, Erasmus MC) & dr. Rob Haselberg (VSOP).
- Presentatie Helene Cederroth (chairman Wilhelm Foundation, Zweden).
- Presentatie prof. dr. Arjan Lankester (hoogleraar kindergeneeskunde, LUMC) & dr. Anne P.J. de Pagter (kinderarts-hematoloog, LUMC en Erasmus MC).
Workshops
- Het sociale domein: onmisbaar onderdeel van netwerkzorg
Dr. Laura de Graaff (Erasmus MC) & Geert Lammerink (Stichting Kabuki Syndroom) - Samenwerking expertisecentra en patiëntenorganisaties
Dr. Mayke Oosterloo (MUMC+) & prof. dr. Daniel Keszthelyi (MUMC+), dr. Rob Haselberg (VSOP, Vereniging van Huntington) - Samen sterk voor patiënten zonder diagnose | Geen PowerPointpresentatie beschikbaar.
Prof. dr. Wendy van Zelst-Stams (Radboudumc) - Medicijnontwikkeling voor zeldzame aandoeningen
Prof. dr. Carla Hollak (Medicijn voor de Maatschappij, Amsterdam UMC) & dr. Saco de Visser (FAST), dr. Anja Horemans (Spierziekten Nederland) - Tien jaar Europese Referentienetwerken (ERN): terugblik en verwachtingen voor de toekomst
Charlotte van Beuzekom (ENDO-ERN, Amsterdam UMC), dr. Iris Pelsma (LUMC), dr. Terry Derks (UMCG), dr. Marrit Hitzert (UMCG), dr. Bram Rutgers (UMCG), Angele Bruijntes - Samenwerking in de praktijk: bouwen aan (grensoverstijgende) netwerken voor patiënten met een zeldzame aandoening
Prof. dr. Gerlof Valk (UMC Utrecht) & Johan de Graaf (Nederlandse Hypofyse Stichting, ePAG ENDO-ERN) - Eenheid van taal in registratie en gegevensuitwisseling
Dr. Anneliene Jonker (Universiteit Twente, Duchenne Parent Project) & Robert Molthof (DHD) - Naar een gezamenlijke nationale strategie
Warnyta Minnaard (Nederlands Kanker Collectief), Manon van Splunter (Nederlandse Federatie Kankerpatiënten) & prof. dr. Marianne de Visser (Amsterdam UMC en voorzitter FBG)
