Procedure expertisecentra

Afgelopen jaren heeft de NFU in samenwerking met de VSOP en Orphanet op basis van een onafhankelijke beoordelingsprocedure het ministerie van VWS geadviseerd over de erkenning van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. De NFU werkte bij deze procedure voor de inbreng van het medisch-wetenschappelijke perspectief en Europese inbedding nauw samen met Orphanet Nederland. En voor de inbreng van het patiëntenperspectief met de VSOP. Dit heeft geleid tot de erkenning van bijna 350 centra voor hun expertise op een aantal specifieke terreinen. Deze centra verlenen zelf zorg, ondersteunen andere zorgprofessionals en verrichten onderzoek om de zorg voor de ruim 1 miljoen kinderen en volwassenen met een zeldzame aandoening in Nederland verder te verbeteren. Met de erkenning van expertisecentra is een belangrijke stap gezet in de noodzakelijke ontwikkeling van deze zorg, maar zijn we er nog niet. De NFU is momenteel met VWS in gesprek over de toekomst van de procedure en op welke wijze deze kan doorontwikkelen.

Korte schets van de beoordelingsprocedure
Kandidaat expertisecentra worden getoetst vanuit twee perspectieven: door referenten (inhoudelijk experts, zorgprofessionals) en door betrokken patiëntenorganisaties. Beide partijen beoordeelden of een kandidaat expertisecentrum voldeed aan de criteria (17 criteria in 7 hoofdthema’s) die hiervoor gesteld waren door de European Union Committee of Experts on Rare Diseases (EUCERD) en het NPZZ. Beiden brachten hun beoordeling als advies uit aan een onafhankelijke beoordelingscommissie. De beoordelingscommissie brengt de adviezen van de referenten en patiëntenorganisaties bij elkaar en komt tot een gewogen oordeel ten aanzien van het al dan niet erkennen van de expertisecentra. De eindbeoordeling van de beoordelingscommissie werd aan de getoetste centra bekendgemaakt en tevens voorgelegd als advies aan de minister.

Klik hier voor de schematische weergave van de beoordelingsprocedure.

De door VWS erkende expertisecentra zijn te zien op expert centres en op www.erfelijkheid.nl.

Beoordelingsronde 2017
Ten behoeve van verdergaande transparantie richting patiënten en verwijzers over de organisatie van de zorg voor zeldzame aandoeningen werd een nieuwe toetsingsronde gestart. Hierbij worden dezelfde criteria en beoordelingsprocedure gehanteerd als in voorgaande rondes.

In deze ronde kan in aanmerking komen voor de toetsing:

  • een nieuw expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen,
  • een eerder afgewezen centrum vanwege nu verder ontwikkelde expertise,
  • een reeds erkend centrum voor aanvullende/nieuwe zeldzame  aandoeningen.

Aanmelding
Toetsing die in september 2017 startte, kon tot uiterlijk 28 augustus 2017 worden aangemeld door het ingevulde vooraanmeldingsformulier te mailen naar zeldzameaandoeningen@nfu.nl.  De eerste contactpersoon van elk aangemeld kandidaat centrum ontving een toetsingsnummer en meer informatie over het vervolg.

Klik hier voor de voorbeeldbrief, het vooraanmeldformulier, de instructies en een overzicht van de criteria.

Aandachtspunten

  • De Raad van Bestuur van het kandidaat centrum dient continuïteit van het centrum te garanderen en dus akkoord te gaan met de aanmelding als kandidaat expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen.
  • De Europese definitie van een zeldzame aandoening is een prevalentie van minder dan 1 op 2.000. Voor zeldzame kankers is dit een incidentie van minder dan 6 op 100.000 personen per jaar.
  • Uitgangspunt is de Orphanet website.
  • Het gaat om aandoeningen, niet om expertise voor een specifieke interventie/behandeling.
  • Het gaat niet om een zeldzame presentatie van een niet-zeldzame aandoening.
  • In het geval van multidisciplinaire zorg intern afstemmen zodat maar één aanmelding per huis wordt ingediend.
  • Aan de hand van de vragenlijst en overzicht van de criteria nagaan of aan de gevraagde criteria wordt voldaan.
  • In 2018 zal er weer een ronde worden uitgezet, dus er kan overwogen worden om nog een jaar te wachten en expertise eerst verder (door) te ontwikkelen.

Informatie

  • Aanvragers vanuit de umc’s kunnen met hun vragen terecht bij de coördinator in het eigen umc of mailen aan zeldzameaandoeningen@nfu.nl.
  • Overige aanvragers kunnen voor meer informatie contact opnemen met mevrouw Astrid Verkaar (a.verkaar@nvz-ziekenhuizen.nl).

Afdrukken
NFU Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra / Oudlaan 4, 3515 GA / Postbus 9696, 3506 GR Utrecht / T 030 273 98 80 / nfu@nfu.nl / Disclaimer © 2019