Minister erkent tweede groep expertisecentra zeldzame aandoeningen

Minister erkent tweede groep expertisecentra zeldzame aandoeningen
Vandaag erkende minister Schippers van VWS de tweede groep expertisecentra voor zeldzame aandoeningen in Nederland. Voor zowel de patiënt als de zorgprofessional en onderzoeker is nu duidelijker waar specifieke expertise te vinden is. Het overzicht van de centra is bovendien een grote stap op weg naar betere, integrale zorg voor patiënten met zeldzame aandoeningen waaraan in totaal 6 tot 8% van de bevolking lijdt. Omgerekend betreft het een miljoen Nederlanders en 27 tot 36 miljoen Europeanen. Meer dan in andere Europese landen spelen patiëntenorganisaties in Nederland een expliciete rol in het benoemen van de expertisecentra.
Persbericht, 
18 november 2015

Aan het eind van dit jaar moeten in heel Europa de expertisecentra bekend zijn waar patiënten met zeldzame aandoeningen terecht kunnen voor diagnose, multispecialistische en -disciplinaire zorg en eventuele behandeling.

Nationaal Plan Zeldzame Ziekten
Startpunt van deze erkenning was de lancering van het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ) enige jaren geleden. Een hoofdtaak voor de uitvoering van het NPZZ is de ontwikkeling van een netwerk van expertisecentra. In samenwerking met regionale behandelcentra bundelen en ontwikkelen de expertisecentra kennis en deskundigheid op het gebied van zeldzame aandoeningen, ontwikkelen zij protocollen en richtlijnen, coördineren onderzoek en zorgen voor een adequate verwijzing van patiënten binnen en buiten Nederland. De expertisecentra dienen te voldoen aan de normen die de Europese Unie aan dergelijke centra stelt om compatibel te zijn met het Europese netwerk voor zeldzame aandoeningen (European Reference Network).

Eerder dit jaar werden 288 potentiële expertisecentra getoetst, dit keer 125, op 17 in Europees verband vastgestelde criteria rond zeven verschillende thema’s. Zo wordt er gekeken naar de aanwezigheid van richtlijnen, zorgpaden en multidisciplinaire zorg. Er wordt bovendien nadrukkelijk gekeken naar het wetenschappelijk onderzoek. Ook de continuïteit van zorg is een belangrijk punt, evenals de samenwerking met patiëntenorganisaties

De patiënt als partner
Op verzoek van VWS heeft de NFU een onafhankelijke commissie ingesteld met de opdracht een aanwijzingsprocedure voor nationaal erkende expertisecentra in Nederland te ontwikkelen en uit te voeren. Voor de inbreng van het medisch-wetenschappelijke perspectief en Europese inbedding werkt de NFU nauw samen met Orphanet Nederland, en voor de inbreng van het patiëntenperspectief met de VSOP. Alle Nederlandse patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen konden, gefaciliteerd door de VSOP, op basis van hun ervaringen met de kandidaat-expertisecentra participeren in de toetsing. Dr. Cor Oosterwijk, directeur VSOP: ‘Deze toetsing heeft duidelijk gemaakt waar in Nederland goede zorg wordt geboden en goed onderzoek wordt verricht. Daarnaast heeft het bijgedragen aan meer kwaliteitsbewustzijn bij de centra en intensievere contacten tussen de centra en patiëntenorganisaties.’ De eerste groep erkende expertisecentra is alleen te vinden in de universitair medische centra. De tweede groep bevindt zich daar voor het overgrote deel, maar daarnaast tevens in topklinische opleidingsziekenhuizen en categorale instellingen. Omdat centra in aanmerking zullen willen blijven komen voor erkenning wordt gestreefd naar het continueren van de procedure.

Meer informatie
De lijst erkende expertisecentra tweede tranche, de lijst expertisecentra eerste tranche. De eerste tranche is ook in te zien op expert centres en op www.erfelijkheid.nl, de tweede tranche volgt daar spoedig.

NFU


Afdrukken
 
NFU Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra / Oudlaan 4, 3515 GA / Postbus 9696, 3506 GR Utrecht / T 030 273 98 80 / nfu@nfu.nl / Disclaimer © 2019