Met Huntington het moeras in

Met Huntington het moeras in
Tijdens de jarenlange verzorging van zijn vrouw werd Dirk Lauterbach regelmatig geconfronteerd met de soms beperkte kennis van artsen ten aanzien van de zeldzame aandoeningen waar zijn vrouw aan leed.
Persbericht, 
25 februari 2015

‘Eind 2003 werd bij haar de diagnose “ziekte van Huntington” gesteld. Inmiddels is zij al bijna drie jaar overleden. De genetische, neurologische ziekte is ongeneeslijk en heeft een zeer gevarieerd symptoombeeld van zowel fysieke als psychische aard’, legt Lauterbach als ervaringsdeskundige-tegen-wil-en-dank uit. ‘Er is geen genezing mogelijk. Medicatie is primair gericht op symptoombestrijding, maar er treden ook interacties op tussen de medicijnen in de beide probleemgebieden. Medicijnen ter bestrijding van de fysieke problemen kunnen nieuwe klachten uitlokken of klachten verergeren op het psychische vlak en omgekeerd. Symptoombestrijding is daarmee een kwestie van aftasten en balanceren tussen meerdere kwalen. Er zijn maar weinig neurologen met voldoende klinische ervaring op dit gebied’, zo ondervonden Lauterbach en zijn vrouw. ‘Mijn vrouw heeft bijvoorbeeld een jaar lang moeten worstelen met zware depressies, omdat de behandelend neuroloog geen medicijnen kon aanreiken die géén interacties hadden met de door mijn vrouw gebruikte bewegingsremmers.’

Lauterbach en zijn vrouw ondervonden veel steun van paramedici. ‘Omdat mijn vrouw naast de bekende ongewilde bewegingen en tics, ook problemen kreeg met lopen en evenwicht, met praten en verslikken, met gewichtsverlies en met spierverkramping hebben we de hulp moeten inroepen van logopedisten, diëtisten, ergotherapeuten en fysiotherapeuten. Hoewel deze paramedici weinig of geen directe ervaring met de ziekte en het ziektebeeld hadden, hebben ze ons goed geholpen, en met het nodige improviseren hebben we ons min of meer kunnen redden. Voor een aantal specifieke problemen heb ik zelf oplossingen moeten verzinnen. Zo werd het gebruik van de personenweegschaal een groot probleem voor mijn vrouw, vanwege de bewegingsonrust. Daarvoor heb ik een methode van zittend wegen moeten bedenken. Voor het verlichten van haar mondholte bij het tandenpoetsen maakte ik gebruik van een hoofdlamp. Het zijn maar een paar voorbeelden en het lijken relatief eenvoudige oplossingen, maar je moet er maar op komen.’

Om dergelijke praktische lacunes op te vullen is er de afgelopen jaren, in samenwerking met de Vereniging van Huntington, een breed netwerk van expertise opgezet: het Huntington Netwerk Nederland. Dat netwerk bevat op dit moment nog geen door de overheid erkend expertisecentrum, maar wel biedt al wel een belangrijke bundeling van expertise, weet Lauterbach ‘Dit netwerk beoogt professionele zorg voor mensen met de ziekte en hun familie en mantelzorgers, van de wieg tot het graf en van Groningen tot Goes zeker te stellen. Een dergelijk netwerk is nu een onmisbare steun voor de Huntingtonpatiënt en de familie en mantelzorgers. Ik heb die steun indertijd helaas moeten ontberen, maar had die graag gehad.’

NFU


Afdrukken
 
NFU Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra / Oudlaan 4, 3515 GA / Postbus 9696, 3506 GR Utrecht / T 030 273 98 80 / nfu@nfu.nl / Disclaimer © 2018