NFU gaat opnieuw procedure coördineren voor expertisecentra zeldzame aandoeningen

NFU gaat opnieuw procedure coördineren voor expertisecentra zeldzame aandoeningen
De Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) heeft van het ministerie van VWS opnieuw opdracht gekregen de erkenningsprocedure van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen (ECZA’s) te coördineren, in vervolg op de eerdere erkenningsprocedure die in 2015 startte. ECZA's zijn van groot belang voor de kwaliteit van zorg voor de één miljoen Nederlanders met een zeldzame aandoening. Met een erkenning kunnen de expertisecentra een aanvraag doen om te participeren in erkende Europese netwerken. Juist bij zeldzame aandoeningen is internationale samenwerking noodzakelijk om voldoende kennis en kunde bijeen te brengen.
16 mei 2019

Verbeteren kwaliteit van zorg
Zeldzame aandoeningen zijn aandoeningen die voorkomen bij minder dan vijf per 10.000 inwoners. Vanwege de zeldzaamheid kan het lang duren voordat de juiste diagnose gesteld wordt en is het voor patiënten en zorgverleners vaak moeilijk om een team te vinden dat de juiste expertise heeft op het terrein van diagnostiek, behandeling en begeleiding. In deze behoefte wordt voorzien door ECZA’s formeel te toetsen en te erkennen, zodat ze zowel landelijk als Europees vindbaar zijn voor patiënten, patiëntenorganisaties, onderzoekers en zorgverleners.
Het verbeteren van de kwaliteit van zorg aan kinderen en volwassenen met zeldzame aandoeningen is voor de umc’s een belangrijk speerpunt. Door de medische en wetenschappelijk expertise te concentreren en vindbaar te maken in ECZA’s wordt ook de kennis en kunde van zorgverleners buiten de centra groter en wordt samenwerking gestimuleerd. Dit doen de expertisecentra door zorgpaden te ontwikkelen, door te werken in multidisciplinaire teams en door kennis en ervaring landelijk en Europees te delen. Daarnaast stimuleert de vorming van ECZA’s (internationale) samenwerking op het gebied van wetenschappelijk onderzoek.

Erkenningsprocedure
In 2017 zijn Europese lidstaten op verzoek van de Europese Unie gestart met de vorming van Europese Referentie Netwerken (ERNs). Voorwaarde voor deelname in ERNs is dat de centra op nationaal niveau beoordeeld en door de overheid erkend zijn als expertisecentrum.
Mede in het kader van de Europese samenwerking heeft het ministerie van VWS een erkenningsprocedure in het leven geroepen, waarbij het zich laat adviseren door de NFU. In 2015 heeft de NFU hiervoor samen met de VSOP, de patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen en Orphanet NL een beoordelingsprocedure opgesteld waarbij een onafhankelijke commissie de centra beoordeelt die (weer) in aanmerking willen komen voor een erkenning. Het advies van deze commissie komt tot stand door het bijeen brengen van de beoordelingen van betrokken patiëntenorganisaties via de VSOP en door medisch-wetenschappelijke experts verbonden aan Orphanet-NL.
Inmiddels zijn er 347 ECZA’s erkend voor een periode van vijf jaar. Elk ECZA is erkend voor één of meer specifieke zeldzame aandoeningen.
Nu de NFU de erkenningsprocedure de komende vijf jaar weer gaat coördineren, wordt de beoordelingsprocedure verder geoptimaliseerd. Daarna kunnen bestaande ECZA’s opnieuw getoetst worden ten behoeve van de erkenning voor vijf jaar. Ook kandidaat-ECZA’s die in de vorige ronde nog niet aan de criteria voldeden, kunnen dan opnieuw voor erkenning in aanmerking komen. De voorbereidingen gaan nu van start, waarbij de NFU weer nauw samenwerkt met de VSOP en Orphanet NL.

Nederland koploper
Nederland is een van de koplopers op het gebied van hoogwaardig wetenschappelijk onderzoek naar en zorg voor mensen met een zeldzame aandoening. Maar juist bij zeldzame aandoeningen is het probleem dat er vaak onvoldoende patiënten zijn om betrouwbare wetenschappelijke uitspraken te kunnen doen en op grond daarvan goede zorg te kunnen bieden. Internationale samenwerking is daarom cruciaal. Nederland participeert inmiddels in 24 ERNs en zeven ervan worden vanuit Nederlandse ECZA's gecoördineerd.

NFU


Afdrukken
 
NFU Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra / Oudlaan 4, 3515 GA / Postbus 9696, 3506 GR Utrecht / T 030 273 98 80 / nfu@nfu.nl / Disclaimer © 2019