Grensverleggende geneeskunde voor topreferente patiënten
Chronische ademhalingsondersteuning (UMCG)
Chronische ademhalingsondersteuning wil zeggen dat patiënten gedurende alleen de nacht of zelfs 24 uur per dag beademd worden. Deze beademing kan op twee manieren plaatsvinden.
De eerste ('non-invasieve') manier vindt plaats via een neus en/of neus mondmasker. Bij de andere ('invasieve') optie wordt de patiënt beademd via een opening die in de luchtpijp wordt gemaakt, onder het strottenhoofd (tracheostoma).
In Nederland wordt chronische ademhalingsondersteuning in principe alleen uitgevoerd door de vier centra voor thuisbeademing (CTB) die allen verbonden zijn aan een academisch ziekenhuis. De taak van het CTB omvat het totale proces van start van de beademing in het ziekenhuis tot aan het monitoren / begeleiden van de patiënten in de thuissituatie.
Het CTB van het UMCG vervult deze functie voor de vier noordelijke provincies en het noordelijke deel van Noord-Holland. Dit betekent dat alle patiënten die bij het CTB onder behandeling zijn, "topreferent" zijn. Er worden in Nederland ongeveer 1500 patiënten met chronische ademhalingsproblemen beademd, van wie 350 onder de verantwoordelijkheid van het UMCG.
Wie krijgt chronische ademhalingsondersteuning?
De grootste groep bestaat uit patiënten met een aandoening van spieren en/of zenuwstelsel (neuromusculaire ziekten) (50%). Hiervan groeit de groep patiënten met Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) het snelst. Was in 2000 het percentage ALS patiënten nog ongeveer 5% van onze totale beademde groep, momenteel is dat bijna 10%.
Andere groepen zijn patiënten met een problemen van de borstkas, zoals aangeboren verkrommingen van de ruggengraat (kyphoscoliose), en patiënten met een ademhalingsproblemen door ernstig overgewicht (obesitas hypoventilatie syndroom) en/of ademstilstand tijdens de slaap (slaap apneu).
Gezien de toename van het aantal mensen met ernstig overgewicht is het de verwachting dat ook deze groep verder gaat groeien. Tevens is gezien de hoge prevalentie van slaap apneu binnen de patiënten met hartfalen een groei van die kant ook zeker te verwachten.
Wetenschappelijk onderzoek
Vanuit het UMCG wordt momenteel onderzocht of patiënten met chronische respiratoire insufficiëntie ten gevolge van Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD) baat hebben bij chronische ademhalingsondersteuning.
Zo is in 2004 gestart met een studie (gesubsidieerd door het Nederlands Astma fonds) waarbij gekeken is naar de toegevoegde waarde van chronische ademhalingsondersteuning naast revalidatie. Op korte termijn lijkt de ademhalingsondersteuning een nuttige toevoeging, wat zou kunnen betekenen dat ook patiënten met COPD in de toekomst voor deze behandeling in aanmerking komen.
Daarnaast is in 2007 een nieuwe studie gestart (eveneens met ondersteuning van het Nederlands Astma fonds) waarin onderzocht wordt of chronische ademhalingsondersteuning een effectieve behandeling is nadat patiënten beademd zijn wegens acute ademhalingsproblemen. Deze studie is opgezet vanuit het UMCG en wordt uitgevoerd samen met het CTB van Rotterdam en Maastricht.
Tevens zal in 2008 vanuit het UMCG een tele-care studie starten in samenwerking met TNO (subsidie via Zorgverzekeraars Nederland, industrie en UMCG) waarbij onderzocht wordt of het gehele proces van de beademing ook effectief kan worden opgezet in de thuissituatie, zonder dat patiënten naar het ziekenhuis behoeven te komen.
Betrokken disciplines
Door de complexiteit van de aandoeningen die in aanmerking komen voor chronische ademhalingsondersteuning is de behandeling per definitie multidisciplinair en wordt veel samengewerkt met de afdelingen neurologie, cardiologie, KNO, revalidatie, psychologie, fysiotherapie, ergotherapie en maatschappelijk werk.
Tevens is er intensieve samenwerking met de andere CTB's om tot uniformiteit van handelen te komen. Zo zijn er werkgroepen gevormd die ernaar streven om alle facetten van chronische ademhalingsondersteuning in protocollen vast te leggen.
Meer informatie:
Patientenvereniging:
Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning
www.vsca.nl
Vereniging Spierziekten Nederland
www.vsn.nl
Contact:
Dr. P.J. Wijkstra, longarts
p.j.wijkstra@int.umcg.nl
Drs. J. Nieuwenhuis, longarts-intensivist
j.a.nieuwenhuis@int.umcg.nl
Overige links:
Amyotrofische lateraal sclerose (ALS), algemene informatie van het Erfocentrum
Longfonds
