Grensverleggende geneeskunde voor topreferente patiënten
Cystic Fibrosis (UMC Utrecht)
Cystic Fibrosis (CF) is de meest voorkomende erfelijke dodelijke aandoening in Nederland. Kenmerkend voor CF is de betrokkenheid van meerdere organen die in wisselende mate aangedaan kunnen zijn. De longen, alvleesklier, voorhoofdsholtes en voortplantingsorganen zijn vrijwel altijd bij het ziekteproces betrokken.
Volwassen patiënten met CF hebben voornamelijk luchtwegproblemen waarbij chronische infectie met
telkens terugkerende verergeringen uiteindelijk aanleiding geven tot zodanige verslechtering van de longfunctie dat patiënten daaraan overlijden.
Multidisciplinaire behandeling en zorg in gespecialiseerde centra heeft echter aantoonbaar bijgedragen aan de verbetering van de prognose. De gemiddelde overlevingsduur is de afgelopen decennia toegenomen en bedraagt momenteel 34 jaar.
De verwachting is dat de CF-patiënten die nu geboren worden ouder dan 40 jaar zullen worden. Momenteel zijn er in Nederland ongeveer 1200 patiënten met CF (600 kinderen, 600 volwassenen). Deze zijn nagenoeg allemaal in (mede-)behandeling in een van de CF-centra.
De verwachting is dat er de komende 10 jaar een groei plaatsvindt tot 1800 patiënten. Inmiddels zijn door Zorgverzekeraars Nederland kwaliteitscriteria voor centra gedefinieerd, die zijn geaccordeerd door de Orde van Medisch Specialisten en de beroepsverenigingen.
Betrokken disciplines:
In overeenstemming met kwaliteitscriteria van Nederlandse en Europese richtlijnen zijn de volgende disciplines bij de zorg betrokken: longarts, gastro-enteroloog, KNO-arts, medisch microbioloog, klinisch geneticus, algemeen chirurg, nurse practitioner, fysiotherapeut, maatschappelijk werk, diëtist, klinisch psycholoog, klinisch farmacoloog, en een CF-secretariaat.
Belangrijkste betrokken fundamentele disciplines: immunologie, infectiologie / microbiologie, voortplantingsgeneeskunde, genetica.
Meer informatie:
Patiëntenvereniging:
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
www.ncfs.nl
Contact:
afd. longziekten UMC Utrecht
Prof.dr. J-W.J. Lammers
Drs. F. Teding van Berkhout
Dr. I. Bronsveld
Overige links:
CF, algemene informatie van het Erfocentrum
