Grensverleggende geneeskunde voor topreferente patiënten
Gecompliceerde systemische auto-immuunaandoeningen (Erasmus MC)
SLE, dermato/polymyositis en
sclerodermie zijn auto-immuunziekten die zeer gecompliceerd kunnen verlopen met
aantasting van vrijwel alle orgaansystemen. Dit is het geval bij ongeveer 20
tot 30% van de patiënten. De behandeling volgens de geldende
behandelrichtlijnen is dan vaak niet meer toereikend.
Nieuwe en vaak nog niet
geregistreerde behandelingen moeten uitkomst bieden. Deze worden ook regelmatig
in het kader van klinische studies onderzocht. De afdelingen Reumatologie en
Klinische Immunologie van het Erasmus MC hebben hierin een grote expertise. Het
merendeel van de verwijzingen komt vanuit de regio zuidwest Nederland.
SLE en Sclerodermie
SLE staat voor systemische lupus
erythematodes. Omdat SLE alle organen in het lichaam kan aantasten, kunnen er
allerlei verschillende klachten ontstaan, zoals gewrichts- en peesklachten,
huidafwijkingen, zonneallergie, hoofdpijn en krachtsverlies.
Ook kunnen er algemene klachten
zijn, zoals vermoeidheid en gewichtsverlies. Het is niet eenvoudig om de
diagnose te stellen. Behalve een lichamelijk onderzoek, worden ook bloed en
urine onderzocht, soms gevolgd door andere aanvullende onderzoeken. De patiënt
krijgt meestal een behandeling met verschillende medicijnen.
Bij sclerodermie is sprake van een
toename van bindweefsel in de huid en soms ook in de inwendige organen,
waardoor allerlei klachten ontstaan. Enkele klachten zijn pijn in gewrichten,
stijfheid en vermoeidheid. Behandeling vindt plaats met medicijnen en leefstijladviezen.
Betrokken disciplines
Er is intensieve samenwerking met
andere klinische disciplines, zoals neurologie, dermatologie, nierziekten,
longziekten, cardiologie en MDL.
Voor de immunologische diagnostiek
en monitoren is een zeer vooraanstaand immunologisch laboratorium aanwezig.
Voor de begeleiding van de patiënten zijn specialistische verpleegkundigen
beschikbaar en zo nodig deskundige paramedici.
Voorlichting op maat
Patiënten van de afdeling kunnen
met behulp van een inlogcode 24 uur per dag online informatie nalezen over hun
ziekte en behandeling via Voorlichting op Maat. Deze informatie is afgestemd op
de patiënt en is ontwikkeld door de afdeling Reumatologie. Zie ook: www.voorlichtingopmaat.nl.
Wetenschappelijk onderzoek
In het Erasmus MC wordt
fundamenteel onderzoek gedaan op het gebied van de moleculaire biologie en
immunologie binnen de laboratoria van de afdelingen Immunologie en Inwendige
Geneeskunde.
Meer informatie:
www.erasmusmc.nl/reumatologie
www.erasmusmc.nl/reumatologie/ziektebeelden
www.voorlichtingopmaat.nl/klacht
Patiëntenverenigingen:
Reumafonds
www.reumafonds.nl
NVLE -
Nationale Vereniging voor mensen met lupus, sclerodermie en Mixed Connective
Tissue Disease (MCTD)
www.nvle.org
Contact:
Afdeling Reumatologie - Erasmus MC
Telefoon polikliniek Reumatologie-Immunologie: 010-7040142
reumaconsulent@erasmusmc.nl
Overige links:
Systemische lupus erythematodes (SLE), algemene informatie van het Erfocentrum
Lupus Nederland, voor en door mensen met lupus erythematosus en aanverwante aandoeningen
