Grensverleggende geneeskunde voor topreferente patiënten
Congenitale afwijkingen (UMCG)
De overleving van patiënten met een aangeboren hartafwijking is de laatste tientallen jaren sterk verbeterd. Gezien het succes van de hartchirurgie van aangeboren hartafwijkingen bij pasgeborenen en kinderen zijn er nu steeds meer volwassenen met een (gecorrigeerde) aangeboren afwijking aan het hart.
Bijna allemaal hebben zij evenwel restafwijkingen. Deze patiënten komen jarenlang met enige regelmaat voor controle en moeten vaak ook op latere leeftijd nog behandelingen ondergaan.
In de 90er jaren is besloten dat de zorg voor deze patiënten geconcentreerd dient te worden in enkele (universitaire) centra, omdat bij de algemene cardioloog te weinig kennis en ervaring aanwezig is om hen naar behoren te kunnen behandelen.
Het aantal patiënten per cardioloog is in de algemene ziekenhuizen te klein om voldoende ervaring te kunnen opbouwen. Uitzondering zijn enkele eenvoudige aangeboren afwijkingen.
Landelijk zijn 8 universitaire centra bij de topreferente zorg voor volwassenen met aangeboren hartafwijkingen betrokken, waarvan 5 het grootste deel van de patiënten voor hun rekening nemen. Chirurgische behandeling en interventies via de catheter vinden vrijwel uitsluitend in deze centra plaats.
Het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) is één van de grotere centra met in 2008 meer dan 1600 poliklinische patiëntencontacten. Bij bijna alle contacten gaat het om topreferente zorg inclusief een substantieel deel verwijzingen van buiten de regio (o.a. op het gebied van zwangerschap bij vrouwen met hartafwijkingen en op het gebied van pulmonale hypertensie).
Er worden in het UMCG tussen de 200 en 250 operaties verricht bij patiënten met aangeboren hartafwijkingen (incl. pasgeborenen en kinderen).
Betrokken disciplines
Er is een zeer intensieve samenwerking met de kindercardiologie en thoraxchirurgie. De betrokken kindercardiologen, congenitale hartchirurgen en cardiologen voor volwassenen met aangeboren hartafwijkingen functioneren als een team, waar ook specifieke deskundigheid aanwezigheid is op het gebied van ritmestoornissen en catheterinterventies.
Voor de behandeling van ritmestoornissen wordt ook met de binnen de cardiologie werkzame ritmespecialisten nauw samengewerkt. Andere betrokken specialismen zijn klinische genetica en obstetrie/gynaecologie.
Landelijk worden patiënten met aangeboren hartafwijkingen geregistreerd in de CONCOR database (www.concor.net). Deze database omvat nu ruim 10.000 volwassenen met aangeboren hartafwijkingen, zowel uit universitaire als uit perifere centra. 12% van deze patiënten is afkomstig uit het UMCG.
Meer informatie:
patiëntenvereniging:
PAH (patiëntenvereniging aangeboren hartafwijkingen)
www.aangeborenhartafwijking.nl
Contact:
Mw. Dr. P.G. Pieper, cardioloog
Afdeling cardiologie
Universitair Medisch Centrum Groningen
p.g.pieper@thorax.umcg.nl
050-3614633 (polikliniek)
Prof. Dr. T. Ebels, cardiothoracaal chirurg
Afdeling Cardiothoracale chirurgie
Universitair Medisch Centrum Groningen
050-3611719
Overige links:
Erfelijke hartritmestoornissen, algemene informatie van het Erfocentrum
Hartaandoeningen, algemene informatie van het Erfocentrum
Aangeboren hartafwijkingen, algemene informatie van de Hartstichting
Pulmonale hypertensie, algemene informatie van het Erfocentrum
