Grensverleggende geneeskunde voor topreferente patiënten
Multiple sclerose (MS) en andere ziekten van het witte stof (VUmc)
Multiple sclerose (MS) is één van de meest voorkomende aandoeningen van het centraal zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg) bij jong-volwassenen. In de hersenen en het ruggenmerg ontstaan ontstekingsplekken die de overdracht van signalen verstoren met allerlei neurologische verschijnselen als gevolg, zoals krachtsverlies, coördinatiestoornissen, minder goed zien, etc. In Nederland hebben ongeveer 16.000 mensen MS. De ziekte heeft een enorme maatschappelijke impact. Dat komt vooral door de langdurige invaliditeit die vaak het gevolg is van MS.
Het wetenschappelijk onderzoek naar MS en de zorg voor mensen met MS zijn binnen het VU medisch centrum gebundeld in een multidisciplinair samenwerkingsverband "het MS-Centrum Amsterdam".
Het centrum richt zich op onderzoek naar vroege opsporing en behandeling op maat. Bij actieve vormen van MS, waarbij de kans op verslechtering groot is, is het belangrijk om snel met een remmende behandeling te beginnen. Vandaar dat we zoeken naar methoden voor de vroege opsporing van deze ziekte.
Daarnaast willen we kunnen meten welke ziekteprocessen bij een bepaalde patiënt de overhand hebben. Er lijken verschillende subtypen van MS te bestaan die ieder een eigen behandeling vragen. Wanneer we de verschillende subtypen kunnen herkennen, kan de behandeling hierop worden aangepast. Uiteindelijk leidt dit tot een betere kwaliteit van leven voor mensen met MS.
Door de combinatie van fundamenteel en klinisch onderzoek binnen het centrum kunnen onderzoeksbevindingen snel worden toegepast bij het stellen van de diagnose en bij de behandeling van MS.
Per jaar is het aantal nieuwe patiënten in Nederland 3,5 per 100.000 (bron: MSIF). Uitgaande van 16 miljoen inwoners in Nederland zijn er ongeveer 560 nieuwe MS-patiënten per jaar. Per jaar bezoeken ongeveer 300 nieuwe MS-patiënten het MS-Centrum Amsterdam, vaak in het kader van een second opinion in relatie tot een aan diagnostiek of therapie gerelateerde vraag.
Verreweg de meesten van hen worden na twee of drie bezoeken aan het centrum terugverwezen naar hun verwijzend neuroloog en verder behandeld in een ziekenhuis in hun eigen regio. Het MS-centrum Amsterdam heeft een leidende rol bij de introductie van nieuwe behandelingsmethodes in Nederland. Het wetenschappelijk onderzoek van het MS-Centrum Amsterdam wordt wereldwijd erkend als toonaangevend en baanbrekend.
De bij het MS-centrum betrokken klinische disciplines zijn de volgende: Neurologie, Radiologie, Klinische epidemiologie, Ergotherapie, Fysiotherapie, Medisch maatschappelijk werk, Medische Psychologie, Revalidatiegeneeskunde, Urologie en Oogheelkunde.
Daarnaast zijn er bij het centrum ten behoeve van het wetenschappelijk onderzoek nog een aantal fundamentele disciplines betrokken en wel: Moleculaire celbiologie en immunologie, Pathologie, Anatomie en neurowetenschappen en Genetica.
Wittestofziekten
Naast multipele sclerose zijn er meer zogenaamde "wittestofziekten". De naam verwijst naar de witte stof in de hersenen, waar zich de verbindingen tussen de hersencellen bevinden. Bij multiple sclerose en andere wittestofziekten is (vooral) dit deel van het centrale zenuwstelsel aangedaan.
Bij patiënten met wittestofziekten, die zich voordoen op de volwassen leeftijd, speelt de afdeling ook een belangrijke rol bij de analyse en de diagnostiek.
Voor zover het kinderen betreft is er speciale expertise bij Prof. dr. M.S. van der Knaap, kinderneuroloog. De belangrijkste oorzaken voor wittestofafwijkingen bij kinderen zijn erfelijke ziekten en zuurstofgebrek rond de geboorte.
Wittestofafwijkingen bij kinderen veroorzaken vooral motorische problemen, zoals spasticiteit en coördinatieproblemen. De geestelijke ontwikkeling is meestal niet helemaal intact, maar wel beter dan de motoriek. De ziekten op zich zijn zeldzaam, maar omdat het er zoveel zijn is de totale incidentie onverwacht hoog, in de orde van grootte van die van MS.
In VUmc wordt sinds 20 jaar gewerkt aan wittestofziekten bij kinderen. In 2000 is een expertisecentrum opgericht, specifiek voor wittestofziekten bij kinderen. Een belangrijk focus is het versnellen en vergemakkelijken van de diagnostiek, vooral door de bijdrage van MRI-interpretatie.
De behandeling van spasticiteit door wittestofafwijkingen is een ander focus. Naast orale medicamenteuze behandeling worden intrathecale Baclofen per pomp en selectieve dorsale rhizotomie geboden.
Daarnaast wordt er belangrijk wetenschappelijk onderzoek verricht aan deze aandoeningen. Bij veel kinderen kon aanvankelijk geen oorzakelijke diagnose worden gesteld.
De afdeling kinderneurologie is in de afgelopen 20 jaar sterk gebleken in het ontdekken van nieuwe ziekten onder de onbekende aandoeningen. Voor meerdere erfelijke nieuwe ziekten is inmiddels de oorzaak gevonden. Voor deze ziekten kan nu DNA-diagnostiek, dragerschaponderzoek en prenatale diagnostiek worden geboden.
Meer informatie:
www.mscentrumamsterdam.nl
www.vumc.nl/afdelingen/Center-White-Matter-Disorders/
www.vumc.nl/whitematter
Patiëntenvereniging:
www.msvereniging.nl
www.msreserach.nl
www.msweb.nl
www.nationaalmsfonds.nl
Contact:
(Multiple sclerose)
Prof. dr C.H. Polman, neuroloog
ch.polman@vumc.nl
020-4441162 (Poli)
(Wittestofziekten)
Prof. dr. M.S. van der Knaap
ms.vanderknaap@vumc.nl
020 4444856 (secretariaat kinderneurologie)
