Grensverleggende geneeskunde voor topreferente patiënten
Coeliakie (LUMC)
Coeliakie is een chronische ziekte die berust op overgevoeligheid
voor gluten. Gluten is een belangrijk onderdeel van de eiwitten uit voedingsgranen
als tarwe, rogge en gerst. Mensen met coeliakie hebben een abnormale afweer
tegen gluten. Als gevolg daarvan ontstaan maag- en darmklachten en op termijn
een gebrek aan voedingsstoffen.
Coeliakie komt relatief veel voor, 0,5-1 procent
van de Nederlandse bevolking heeft coeliakie. Dat betekent minimaal 75.000
mensen, waarvan ongeveer 15.000 kinderen. Bij coeliakie speelt erfelijke aanleg
een rol. Ongeveer 10 procent van de eerstegraads familieleden (broertjes en
zusjes, moeder of vader) van kinderen met coeliakie heeft de ziekte ook.
Ziektebeeld en behandeling
Coeliakie kan zich op elke leeftijd openbaren, maar
ontstaat vaak al op jonge leeftijd zodra de voeding gluten bevat. Symptomen
kunnen zijn diarree of juist obstipatie, gewichtsverlies, groeiachterstand,
braken, buikpijn en een opgezette buik. Maar ook andere symptomen kunnen een
uiting zijn van coeliakie, zoals bloedarmoede, botontkalking, chronische
vermoeidheid, tekort aan vitaminen, leverfunctiestoornissen, vertraagde
puberteit, sommige vormen van epilepsie, aften (kleine zweertjes op het
mondslijmvlies), afwijkingen aan de tanden en humeurigheid.
Coeliakie kan samengaan met andere ziekten
van het afweersysteem (auto-immuunziekten), zoals aandoeningen van de
schildklier en type 1 diabetes ('suikerziekte') of met aandoeningen als het
syndroom van Down of het syndroom van Turner. Mensen met onbehandelde coeliakie
hebben een verhoogde kans op ernstige botontkalking, onvruchtbaarheid en kanker
op latere leeftijd
Lang niet iedereen heeft evenveel klachten en er
zijn kinderen met coeliakie die lange tijd nauwelijks of geen klachten hebben. Dat
is een van de redenen waardoor coeliakie vaak niet of heel laat wordt herkend
door artsen. Hoe vroeger de aandoening wordt vastgesteld, hoe beter en sneller
de gevolgen kunnen worden beperkt of zelfs voorkomen. In het bloed kunnen
coeliakie-antistoffen worden aangetoond die de ziekte waarschijnlijk maken. De
diagnose wordt gesteld door onderzoek van weefsel uit de dunne darm (biopten),
genomen gedurende een kijkoperatie (endoscopie). Als de darmvlokken ontbreken
of ernstig beschadigd zijn, is het vermoeden op coeliakie bevestigd.
Alle gevolgen van coelakie kunnen worden behandeld
met een dieet zonder gluten: het glutenvrij dieet. Door het volgen van dit
dieet zullen de klachten verdwijnen en zal de dunne darm zich herstellen.
Kinderen knappen zeer goed op na het starten van het dieet. Het volgen van een
glutenvrij dieet is echter erg ingewikkeld. Dit maakt de aandoening niet alleen
voor de patiënten, maar ook voor de familieleden en de maatschappij groot.
Betrokken specialismen en expertise
Het LUMC kent op het gebied van coeliakie een lange
traditie van patiëntenzorg en wetenschappelijk onderzoek. Het Willem-Alexander
Kinder- en Jeugdcentrum en de afdelingen Immunohaematologie en Bloedtransfusie
(afweer), Maag-, Darm- en Leverziekten, Pathologie, Anesthesiologie, Medische
statistiek en bio-informatica, Klinische Epidemiologie, Medische Psychologie
(kwaliteit van leven) en de dienst Diëtetiek werken samen op het gebied van
coeliakie. Het Willem-Alexander Kinder- en Jeugdcentrum is al vele jaren een referentie
centrum voor coeliakie.
Deze samenwerking tussen de verschillende
disciplines is van groot belang voor een optimale zorg voor de patiënt met
coeliakie. Een belangrijk onderdeel van de zorg betreft het in kaart brengen
van de erfelijke aanleg en het vroeg opsporen van de ziekte. Het WAKZ begeleidt
meer dan 400 kinderen en hun familieleden van vóór de geboorte tot de
volwassenheid. Onder andere via het speciale spreekuur voor kinderen en
jongeren met coeliakie, de Coeliakiepoli. Ouders kunnen hun kinderen, na
verwijzing door huis- of jeugdarts, direct zelf aanmelden via de website: (www.lumc.nl/coeliakiepoli).
Er is ook een gezamenlijk spreekuur met de afdeling Maag Darm en Leverziekten
voor adolescenten met coeliakie.
Coeliakie vormt een van de speerpunten van het
wetenschappelijk, patiëntgebonden onderzoek in het LUMC. Doel van het onderzoek
is de preventie, diagnostiek, behandeling en zorg bij coeliakie patiënten te
verbeteren. Hierbij werkt het LUMC samen met andere onderzoeksgroepen zowel op
nationaal (www.celiac-disease-consortium.nl)
als op internationaal niveau. Het WAKZ coördineert bijvoorbeeld projecten van
de Europese Commissie (www.cdeussa.com; www.preventcd.com).
Er bestaat al sinds jaren een samenwerkingsverband met de Nederlandse Coeliakie
Vereniging (NCV) en met de Association of European Coeliac Disease Societies
(AOECS).
Patiëntenverenigingen:
Nederlandse Coeliakie
Vereniging (NCV) www.glutenvrij.nl
Association of European Coeliac Disease
Societies (AOECS) www.aoecs.org
Contact:
LUMC-Willem-Alexander
Kinderziekenhuis
www.lumc.nl
mw. Dr. M. L. Mearin
Kinderarts maag-darm-en leverziekten
Telefoon (071) 5262824
l.mearin@lumc.nl
Dr. J.J. Schweizer
Kinderarts maag-darm-en leverziekten
Telefoon (071) 5262824
J.J.Schweizer@lumc.nl
