Grensverleggende geneeskunde voor topreferente patiënten
Pulmonale hypertensie (UMC St Radboud)
Pulmonale hypertensie is een zeldzame maar ernstige aandoening. Zonder behandeling heeft deze ziekte een slechte prognose. De laatste jaren zijn verschillende behandelmogelijkheden beschikbaar gekomen, die de overleving en kwaliteit van leven van de patiënten verbeteren.
Klachten bestaan uit moeheid, kortademigheid en achteruitgang van de conditie. Dit wordt veroorzaakt door schade aan de bloedvaten van de longen en daardoor uiteindelijk overbelasting van het hart. Pulmonale hypertensie heeft vele mogelijke oorzaken, bijvoorbeeld in de long zelf, reumatologisch, of op het gebied van hart en vaten. Dit maakt multidisciplinaire behandeling noodzakelijk.
Wereldwijd zijn deskundigen het erover eens dat voor optimale zorg voor patiënten met pulmonale hypertensie, de ontwikkeling van gespecialiseerde pulmonale hypertensie centra noodzakelijk is. In Nederland is vanuit de overheid (ministerie van VWS), het college van zorgverzekeringen (CVZ), TNO en de betrokken wetenschappelijke verenigingen geadviseerd om te komen tot een beperkt aantal expertisecentra voor pulmonale hypertensie in Nederland. Het UMC St Radboud is een van deze centra.
Speciale expertise bestaat op het gebied van pulmonale hypertensie die ontstaat bij het reumatologische ziektebeeld systemische sclerose (sclerodermie), slaapgerelateerde ademhalingsstoornissen en aangeboren hartziekten. In het UMC St Radboud worden patiënten met pulmonale hypertensie behandeld door een multidisciplinair team waaronder longartsen, reumatologen, cardiologen en pulmonale hypertensieverpleegkundigen.
Patiënten worden op gestandaardiseerde wijze onderzocht. De afdeling beschikt over een grote expertise ten aanzien van de fysiologie van de long, die nodig is bij de analyse van de problemen. Ook beschikt het UMC St Radboud over ruime deskundigheid op het gebied van aangeboren hartziekten. Het UMC St Radboud is verder een expertisecentrum voor systemische sclerose waar patiënten vanuit het hele land naar verwezen worden.
Patiënten worden allen in de multidisciplinaire pulmonale hypertensie werkgroep besproken en daarna zo mogelijk behandeld met geneesmiddelen. De begeleiding van de patiënten die deze (dure) middelen krijgen, is intensief.
Klinisch wetenschappelijk onderzoek naar het vroegtijdig vaststellen en behandelen van PAH bij sclerodermie vindt plaats in het kader van POEMAS, een klinische studie waarin meerdere centra betrokken zijn (multicenter trial). Ook is er onderzoek gedaan naar de reactie van het lichaam en het afweersysteem op inspanning bij patiënten met systemische sclerose met pulmonale hypertensie.
Patiëntenvereniging:
Stichting PHA
www.pha-nl.nl
Contact:
Mw dr YF Heijdra, longarts inspanning bij patiënten met systemische sclerose met pulmonale hypertensie.
UMC St Radboud
Postbus 9101
6500 HB Nijmegen
(024) 3614579
Mw drs JHGM van Haren, longarts
UMC St Radboud
Postbus 9101
6500 HB Nijmegen
(024) 3614579
www.umcn.nl/longziekten
Overige links:
Pulmonale hypertensie, algemene informatie van het Erfocentrum
Systemische Lupus Erythematodes, algemene informatie van het Erfocentrum
Sclerodermie, algemene informatie van het Erfocentrum
