Grensverleggende geneeskunde voor topreferente patiënten
COPD (UMC St Radboud)
Op de afdeling longrevalidatie van het Universitair Longcentrum Dekkerswald (ULCD) worden patiënten behandeld die door hun chronische longaandoening ernstige beperkingen en handicaps ervaren.
De meerderheid van de patiënten heeft COPD. Ook sommige patiënten met astma en interstitiële longaandoeningen, zoals sarcoïdose en longfibrose een kleinere groep vormen. Een relatief nieuwe groep patiënten betreft patiënten die recent een longoperatie hebben ondergaan (lobectomie /pneumonectomie), veelal in het kader van een oncologische behandeling. Hiervoor wordt momenteel de bestaande behandeling aangepast, met specifieke modules, gericht op patiënten met deze problematiek.
Het perspectief van de chronische patiënt
De afdeling Longrevalidatie biedt een unieke behandelmethode die zich primair richt op de chronische patiënt. Het perspectief van de chronische patiënt is het uitgangspunt in onze basisvisie op zorg, waarin drie elementen centraal staan: het optimaliseren van de lichamelijke conditie, het optimaliseren van de aanpassing aan de ziekte; en een interdisciplinair perspectief in de behandeling.
Optimaliseren van de lichamelijke conditie
Wordt bereikt door de medicatie zo goed mogelijk in te stellen, door fysieke training (o.a. cardio-fitness en spierkracht versterking), door het optimaliseren van de voedingstoestand en door ademregulatie.
Optimaliseren van de aanpassing aan de ziekte.
De patiënt leert bij ons om zich dusdanig aan zijn aandoening aan te passen dat klachten en beperkingen in het dagelijks leven verminderen en de kwaliteit van leven wordt verhoogd. Dat betekent bijvoorbeeld dat we veel aandacht besteden aan de actieve betrokkenheid en de eigen verantwoordelijkheid van de patiënt voor zaken als medicijngebruik en in beweging blijven. De patiënt krijgt ook advies bij het omgaan met de fysieke beperkingen (goed plannen in de tijd, energieverdeling) en de acceptatie van de ziekte.
De behandeling wordt vanuit interdisciplinair perspectief uitgevoerd.
Het bijzondere van onze afdeling is dat de zorg wordt gegeven binnen een inter-disciplinair kader. Elders werkt men meestal multidisciplinair. Het verschil zit hem in de onderlinge afstemming en integratie. In een interdisciplinair kader werken de negen verschillende disciplines die bij de behandeling en begeleiding betrokken zijn geïntegreerd. Zij stemmen hun handelen voortdurend op elkaar af, zodat er een meerwaarde (synergie) ontstaat. Naar onze ervaring is daardoor het effect van de behandeling groter.
Onderzoek
De afdeling longrevalidatie kent een lange historie van (klinisch-fysiologisch) wetenschappelijk onderzoek. In de afgelopen jaren is aanvullend een nieuwe onderzoekslijn opgezet en uitgebouwd. Deze is sterk verbonden met de praktijk van de patiëntenzorg.
Het onderzoek is gericht op het in kaart brengen van alle lichamelijke en niet-lichamelijke klachten en complicaties. Vervolgens wordt vanuit zo'n geïntegreerd totaalbeeld van de individuele patiënt gezocht naar optimale behandelopties, die tot doel hebben klachten en beperkingen te verminderen en kwaliteit van leven te bevorderen.
Net als in de behandeling staat de integratie van verschillende disciplines voorop. De samenhang tussen lichamelijke processen, beleving en gedrag is voor ons essentieel, net als de integratie van wetenschappelijk onderzoek en patiëntenzorg. Dat betekent concreet dat het onderzoek moet leiden tot betere kwaliteit van zorg en betere uitkomsten voor onze patiënten.
Voor deze speciale aanpak bestaat landelijk en internationaal grote belangstelling. Daarnaast vindt onderzoek plaats naar de structuur en functie van het middenrif bij COPD, en naar de reactie van het lichaam en het afweersysteem op inspanning.
Ketenzorg
In het kader van ons wetenschappelijke onderzoek is tevens een ketenzorgmodel ontwikkeld. 'Ketenzorg' betekent aandacht voor het gehele traject dat de patiënt doorloopt, van de eerste lijn (huisarts, fysiotherapeut, thuiszorg) via de polikliniek in het ziekenhuis tot (tweede lijn) tot verwijzing naar een academisch centrum (derde lijn).
In ons onderzoek zijn we begonnen met het betrekken van de polikliniek. Doelstellingen zijn:
- vroegtijdige opsporing van patiënten met specifieke problematiek in hun gezondheidstoestand;
- snel zorg op maat bieden;
- het bestendigen van effecten van revalidatie.
Vervolgens is dit ketenmodel uitgebreid met de 1e lijn in de regio Nijmegen (huisartsen en fysiotherapeuten). Ook voor dit ketenmodel bestaat grote externe belangstelling.
Toekomstige ontwikkelingen
Met name het toenemen van het aantal COPD-patiënten maakt dat de zorgvraag voor de afdeling longrevalidatie toeneemt. De bijzondere expertise van de afdeling longrevalidatie in het behandelen van chronische patiënten en de consult/adviesfunctie binnen de ketenzorg maakt dat deze expertise eveneens ingezet kan worden voor andere chronisch zieken, zoals bijvoorbeeld het eveneens stijgend aantal patiënten met hartfalen.
Momenteel wordt deze behandeloptie onderzocht in samenwerking met de afdeling Cardiologie van het UMC St Radboud en de afdeling Hartrevalidatie van de Sint Maartenskliniek te Nijmegen.
Samenwerking
Betrokken klinische disciplines: Medisch (longarts, cardioloog), psychologie, verpleegkunde, fysiotherapie, bewegingstherapie, maatschappelijk werk, creatieve therapie, diëtetiek.
Belangrijkste betrokken fundamentele disciplines: Vanuit beleidsmatig en academisch oogpunt betreft dit de medische en psychologische discipline.
Patiëntenvereniging:
Contact:
Dr. J.H.M.M. Vercoulen, Klinisch Psycholoog / projectleider Expertisecentrum voor Astma & COPD
Universitair Longcentrum Dekkerswald
Postbus 66
6560 AB Groesbeek
(024) 6859554
Dr. J. Molema, longarts
Universitair Longcentrum Dekkerswald
Postbus 66,
6560 AB Groesbeek
(024) 6859293
www.ulcd.nl
www.umcn.nl/longziekten
Overige links:
Belangenvereniging Longfibrosepatiënten Nederland
Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland
Longkanker Nederland, patiëntenorganisatie
