Grensverleggende geneeskunde voor topreferente patiënten

Het
hebben van reuma vormt meestal geen belemmering om kinderen te krijgen. De
meeste zwangerschappen en bevallingen verlopen normaal en zijn te vergelijken
met die van vrouwen zonder reuma.
Vrouwen met RA (reumatoïde
artritis) of andere systemische auto-immuunaandoeningen kunnen tijdens hun
zwangerschap wel te maken krijgen met veranderingen in de ziekte. Bij een groot
deel van de patiënten met gewrichtsontstekingen als reumatoïde artritis of
artritis psoriatica is de ziekte relatief rustig tijdens zwangerschap en treedt
er een verergering op zodra de patiënt niet meer zwanger is.
De verschillende systemische auto-immuunziekten zoals SLE, sclerodermie en
dermato/polymyositis verlopen daarentegen vaak slechter tijdens zwangerschap.
Bij al deze ziektebeelden is
intensieve medicamenteuze behandeling noodzakelijk. Tijdens de zwangerschap kan
deze behandeling met medicijnen vaak niet voortgezet worden. Het is daarom van
groot belang voor elke individuele zwangere patiënt of patiënt met een
kinderwens een uitgebalanceerd medisch beleid te bepalen.
Door de ziekte of de medicatie
kunnen bovendien zwangerschapscomplicaties optreden voor moeder en kind.
Zwangere patiënten met een gecompliceerde of moeilijk te behandelen RA of
systemische auto-immuun ziekte hebben dan ook extra specialistische zorg nodig,
zowel voor hun behandeling als voor de begeleiding van de zwangerschap en
daarna.
RA vlamt vaak op na de bevalling
(in 40% van de gevallen), terwijl een moeder dan juist alle energie nodig heeft
om haar kind te verzorgen. Ook kan het moeilijk zijn om in die fase een hogere
dosis medicatie te combineren met eventuele borstvoeding.
Goede voorbereiding hierop is dan
ook essentieel. Patiënten die ergens anders onder behandeling zijn, kunnen voor
begeleiding van hun zwangerschap in het Erasmus MC terecht bij het zorgpad
zwangerschap van de afdeling Reumatologie.
PARA-studie
Alle zwangere RA-patiënten in
Nederland worden in het kader van onderzoek en in samenwerking met de
Nederlandse reumatologen door het Erasmus MC gevolgd in de zogeheten
PARA-studie. PARA staat voor Pregnancy Induced Ameliorisation of Rheumatoid
Arthritis; door zwangerschap veroorzaakte verbetering bij RA.
Het Erasmus MC beschikt over
uitgebreide medische expertise ten aanzien van zwangerschap en
auto-immuunziekten. Hieraan dragen ook de afdeling Verloskunde en
Vrouwenziekten en Klinische Immunologie in belangrijke mate bij. Het onderzoek
op dit gebied is in de afgelopen jaren uitgebreid en er is een speciale
polikliniek voor zwangerschapsvragen bij reumatische aandoeningen.
Zorgtraject vrouwengeneeskunde en
reumatische aandoeningen
Behalve bij zwangerschap leven er
bij vrouwen met reumatische aandoeningen ook veel andere specifieke vragen rond
vrouwengeneeskunde, bijvoorbeeld over menopauze of onvruchtbaarheid en
systemische auto-immuunziekten. In antwoord op deze vragen is een specifiek
zorgtraject voor vrouwengeneeskunde en reumatische aandoeningen opgezet in
samenwerking met de afdelingen Reumatologie en Verloskunde en Vrouwenziekten.
Per jaar komen ongeveer 20 tot 40
RA-patiënten met een extra vraag over hun zwangerschap in het Erasmus MC, en
ongeveer 20 met een andere systemische auto-immuunziekt. Dit laatste aantal zal
stijgen. De verwijzingen komen uit het hele land.
Verder komen jaarlijks 30 tot 50
patiënten voor vragen op het gebied van vrouwenziekten en reumatische
aandoeningen.
Betrokken disciplines
Klinische disciplines die bijdragen
zijn: afdeling Verloskunde en Vrouwenziekten, (Klinische) Immunologie,
Endocrinologie en Hematologie. Ook specialistisch verpleegkundigen en
paramedici zijn betrokken bij de behandeling.
De (research-)laboratoria voor
immunologie, hematologie, en voortplanting spelen een actieve rol in de
diagnostiek en het monitoren van patiënten.
Voorlichting op maat
Patiënten van de afdeling kunnen
met behulp van een inlogcode 24 uur per dag online informatie nalezen over hun
ziekte en behandeling via Voorlichting op Maat. Deze informatie is afgestemd op
de patiënt en is ontwikkeld door de afdeling Reumatologie. Zie ook: www.voorlichtingopmaat.nl.
Wetenschappelijk
onderzoek
Het
Erasmus MC doet met de PARA-studie (Pregnancy-induced Amelioration of
Rheumatoid Arthritis) onderzoek naar reumatoïde artritis (RA) en zwangerschap.
Op dit moment ligt de nadruk op onderzoek naar fertiliteit en zwangerschap bij
RA-patiënten.
Ook is
aangetoond dat vrouwen met actieve RA tijdens de zwangerschap vaak iets
lichtere kinderen krijgen. Daarom onderzoeken we momenteel of het lagere
geboortegewicht van kinderen invloed heeft op de ontwikkeling van het kind.
Onlangs is een vervolg op deze studie van start gegaan.
Hierbij
wordt onderzocht hoe een lage ziekteactiviteit kan zorgen voor een betere
bevruchting. Ook wordt er gekeken welke middelen hier aan kunnen bijdragen.
www.erasmusmc.nl/reumatologie
www.erasmusmc.nl/reumatologie/ziektebeelden
www.voorlichtingopmaat.nl/klacht
Reumafonds
www.reumafonds.nl
NVLE -
Nationale Vereniging voor mensen met lupus, sclerodermie en Mixed Connective
Tissue Disease (MCTD)
www.nvle.org
Afdeling Reumatologie - Erasmus MC
Telefoon polikliniek
Reumatologie-Immunologie: 010-7040142
para@erasmusmc.nl
Contactpersoon afdeling Verloskunde
en Vrouwenziekten
f.dunne@erasmusmc.nl

ZwangerWijzer.
SLE, algemene informatie van het Erfocentrum
Sclerodermie, algemene informatie van het Erfocentrum