Grensverleggende geneeskunde voor topreferente patiënten

Dementie en de ziekte van Parkinson zijn veel voorkomende ziekten op oudere leeftijd. De prevalentie, het aantal personen met de ziekte per 100.000 inwoners, neemt de komende decennia snel toe door de vergrijzing van de bevolking.
Dementie
De ziekte van Alzheimer kenmerkt zich door uitgesproken geheugenstoornissen en is de meest voorkomende en bekendste vorm van dementie op oudere leeftijd. Dementie komt echter ook op jongere leeftijd voor, in ca. 5-10 procent van de gevallen.
Dit noemen we preseniele dementie. Deze laatste groep onderscheidt zich van andere vormen van dementie, waarbij de frontotemporale dementie met duidelijke gedrags- en taalstoornissen het vaakst voorkomt. Erfelijke oorzaken zijn verantwoordelijk voor 30-40% van de preseniele dementie. Dementie op oudere leeftijd heeft minder vaak een erfelijke oorzaak.
Parkinson
De ziekte van Parkinson is de meest voorkomende bewegingsstoornis op oudere leeftijd. Ook deze ziekte kan ontstaan op jonge leeftijd en kent dan in een klein percentage een erfelijke oorzaak. Veel voorkomende klachten bij Parkinson zijn traagheid en beven.
Patiënten met de ziekte van Parkinson kunnen in alle stadia medicatieadviezen krijgen. Soms is intensievere behandeling nodig, zoals bij behandeling met apomorfine of duodopa. Beide ziekten hebben bij een optreden op jonge leeftijd ingrijpende gevolgen voor het functioneren van de relatief jonge patiënt en zijn/haar omgeving.
Mengbeelden en verwante ziektebeelden
Mengbeelden van dementie en parkinsonisme komen, vroeg of laat in het ziekteproces, regelmatig voor. Het kan soms lastig zijn zulke combinaties te onderscheiden van verwante ziektebeelden als Progressieve Supranucleaire Verlamming, Corticobasale Degeneratie of dementie met Lewy lichaampjes.
Het ziektebeloop verschilt aanzienlijk tussen alle bovengenoemde ziekten. Een goede diagnose stellen in de vroege fase van de ziekte is dan ook belangrijk voor het voorspellen van de prognose, eventuele behandelingen en voor het vorm geven van een begeleidingstraject voor de patiënt en zorgdrager.
Een multidisciplinaire benadering
Om tot een goede diagnose, behandeling en begeleiding van de individuele patiënt te komen, is de expertise van en samenwerking tussen verschillende disciplines onontbeerlijk. De polikliniek Neurologie van het Erasmus MC vervult een supraregionale expertisefunctie voor patiënten met preseniele dementie, patiënten met de ziekte van Parkinson en patiënten met atypische Parkinson aandoeningen (waaronder Progressieve Supranucleaire Verlamming).
Patiënten komen op verwijzing van neurologen, psychiaters, geriaters en verpleeghuisartsen uit de regio en daarbuiten. Het betreft ongeveer 400 verwijzingen per jaar.
Van diagnose tot zorgplan
De neuroloog, de neuropsycholoog en soms ook de psychiater stellen op basis van hun bevindingen vast of en om welke vorm van dementie of parkinsonisme het waarschijnlijk gaat. De radioloog en nucleair geneeskundige leveren vervolgens met beeldvormend onderzoek van de hersenen een bijdrage aan de diagnostiek.
Bij sommige patiënten kan het onderzoeken van hersenvocht helpen bij het bepalen van de diagnose. De patiënt krijgt een ruggenprik, waarna hersenvocht onderzocht wordt op specifieke eiwitten. Wanneer dementie of parkinsonisme in de familie blijkt voor te komen, volgt genetische counseling door de klinische geneticus. Deze bespreekt ook de mogelijkheid van genetische screening met de patiënt en familie.
Alle nieuwe patiënten komen in een multidisciplinair overleg aan de orde. De verpleegkundigen inventariseren de zorgbehoefte en ontwikkelen samen met de neuroloog een behandel- en zorgplan voor de specifieke situatie van de individuele patiënt.
Welke disciplines en specialisten zijn betrokken?
Neurologie: mw. dr. A.J.W. Boon, dhr. dr. J.C. van Swieten
Neuropsychologie: mw. dr. I. de Koning
Geriatrie: dhr. dr. F.U.S. Mattace Raso, mw. dr. T.J.M. van der Cammen
Revalidatie: mw. dr. J. van Meeteren
Parkinsonverpleegkundige: mw. J.E.A. Hilgers
Dementieverpleegkundige: mw. M. van Tol
Klinische Genetica: mw. dr. J.A. Maat-Kievit
Fundamentele (niet klinische) disciplines: afdeling Neuropathologie, DNA-diagnostiek, Nederlandse Hersenbank.
http://www.erasmusmc.nl/neurologie/NeurCentrum1/pickcentrum/
Stichting Alzheimer Nederland
www.alzheimer-nederland.nl
Parkinson Patiënten Vereniging
www.parkinson-vereniging.nl
dhr. dr. J.C. van Swieten en mw. dr. A.J.W. Boon
poli.neurologie@erasmusmc.nl
Intercollegiaal overleg via stafsecretaresse: 010 - 7033780

Ziekte van Pick, algemene informatie van het Erfocentrum