Grensverleggende geneeskunde voor topreferente patiënten
SLE en Systemische Sclerose (VUmc)
SLE is een betrekkelijk zeldzame ziekte die naast de gewrichten ook de huid en diverse inwendige organen, o.a. de nieren, kan aantasten. De ziekte komt vooral onder jonge vrouwen voor. De ziekte kan zich op verschillende manieren uiten, met betrekkelijk milde symptomen tot levensbedreigende situaties.
Omdat de ziekte zich op verschillende wijzen uit, worden patiënten vaak door verschillende, afzonderlijke specialisten gezien. Het is het nadrukkelijke beleid van de afdeling reumatologie geweest om zich te concentreren op patiënten met deze ziekte.
Een belangrijk voordeel voor de patiënt is bijvoorbeeld de expertise die multidisciplinair van aard is en die zich uit in gezamenlijke spreekuren en besprekingen met dermatoloog, nefroloog, gynaecoloog, longarts en cardioloog. Daarnaast worden regelmatig voorlichtingsavonden gehouden voor patiënten en familieleden, en zijn stafleden adviseur van patiëntenvereniging.
Het percentage topreferente patiënten bedraagt 30 à 40%.
Activiteiten: vroegdiagnostiek; cohortstudie met systematische follow-up; biobank; participatie aan (inter)nationale klinische studies bijv. biologicals. Belangrijkste betrokken klinische disciplines: nierziekten, huidziekten, neurologie, reumaconsulente. Belangrijkste betrokken fundamentele disciplines: immunologie, celbiologie.
Systemische sclerose (sclerodermie) is een aandoening die de huid en diverse inwendige organen aantast. Pas de laatste jaren is duidelijk geworden dat veel patiënten met systemische sclerose een slechte prognose hebben.
De ziekte leidt niet alleen tot invaliditeit, maar ook tot een kortere levensverwachting. Systemische sclerose is betrekkelijk zeldzaam. De ziekte gaat gepaard met ernstige complicaties zoals pulmonale hypertensie. De patiëntengroep met systemische sclerose bedraagt rond 150 en het percentage topreferente patiënten is zeer hoog (± 50%).
Activiteiten: vroege diagnostiek sclerodermie bij patiënten met fenomeen van Raynaud en antistoffen; systematische workup met o.a. capilairoscopie, oesofagusmanometrie; systematische workup van systemische sclerose patiënten-cohortstudie met systematische follow-up van systemische sclerose patiënten; aanwezigheid van biobank; deelname aan (inter)nationale klinische studies, bijv. stamceltransplantatie bij systemische sclerose en behandeling pulmonale hypertensie; aanwezigheid van multidisciplinair zorgpad.
Dit zorgpad, gecoördineerd door collega Voskuyl, biedt de mogelijkheid voor patiënten met een mogelijke systemische sclerose, om in korte tijd in gezamenlijk overleg met longarts, cardioloog en dermatoloog tot duidelijkheid over diagnose en prognose te komen.
De belangrijkste betrokken klinische disciplines: cardiologie, longziekten, hematologie, maagdarmleverziekten, fysiotherapie, ergotherapie, reumaconsulenten. De belangrijkste betrokken fundamentele disciplines: celbiologie, immunologie.
Patiëntenvereniging:
NVLE - Vereniging voor mensen met lupus, sclerodermie en Mixed Connective Tissue Disease (MCTD)
www.nvle.org
Contact:
Dr. A.E. Voskuyl
020 - 4443432
Mw. Dr I.E.M. Bultink
020 - 4443432
Overige links:
SLE, algemene informatie van het Erfocentrum.
