Grensverleggende geneeskunde voor topreferente patiënten
Complexe aangeboren afwijkingen van de geslachtsorganen (UMC St Radboud)
Aangeboren afwijkingen van baarmoeder, baarmoederhals en vagina kunnen van invloed zijn op de menstruatie, de voortplanting en het seksuele functioneren. Het UMC St Radboud in Nijmegen heeft al jaren een landelijke centrumfunctie op gebied van deze aangeboren afwijkingen van de geslachtsorganen (congenitale genitale afwijkingen).
Wij hebben met name veel ervaring met patiënten met:
- het syndroom van Mayer-Rokitansky-Küstner (MRK syndroom; de afwezigheid van de baarmoeder en de vagina van een vrouw)
- het adrenogenitaal syndroom, een erfelijke aandoening van de hormoonhuishouding, waardoor te veel mannelijk geslachtshormonen worden aangemaakt. Dit kan bij meisjes leiden tot afwijkingen aan de geslachtsorganen.
- afwijkingen aan de vrouwelijke geslachtsorganen die ontstaan tijdens de embryonale ontwikkeling (cloacale afwijkingen).
Als de vrouw kiest voor behandeling, is deze gericht op het verkrijgen van een functionele vagina. De vrouw kan zelf een vagina 'maken', door heel geleidelijk met een kunststof staafje (pelotte) het weefsel op te rekken. Dit is de methode van Frank.
Ook kan via een operatie een vagina worden gemaakt. Daarvoor bestaan verschillende methodes. In het UMC Radboud wordt veelal gekozen voor de methode Davydov, waarbij buikvlies van de vrouw wordt gebruikt als bekleding van de vagina.
Operaties op dit gebied zijn complex en moeilijk. Het gaat bovendien om zeldzame problematiek, zodat het belangrijk is dat patiënten zoveel mogelijk in een gespecialiseerd centrum worden onderzocht, begeleid en desgewenst behandeld.
Er wordt onderzoek gedaan naar de oorzaak van het MRK syndroom. Ook volgen bij patiënten in de loop van hun leven, om meer te weten te komen over de gevolgen van deze aandoeningen in de loop van de tijd.
Meer informatie:
www.mrk-syndroom.nl
www.freya.nl
Contact:
Dr WNP Willemsen, UMC St Radboud, Verloskunde & Gynaecologie
www.umcn.nl/verloskunde-gynaecologie
Overige links:
Mayer-Rokitansky-Küster syndroom, algemene informatie van het Erfocentrum
Adrenogenitaal syndroom (AGS), algemene informatie van het Erfocentrum
