Grensverleggende geneeskunde voor topreferente patiënten
Kindercardiologie en kinderhartchirurgie (LUMC)
Jaarlijks komen in Nederland ongeveer 1200 kinderen ter wereld met een zodanig ernstige hartafwijking dat een (open) hartoperatie of een hartkatheterisatiebehandeling (behandeling via een slangetje dat via de bloedvaten tot in het hart wordt geschoven) in de eerste levensjaren noodzakelijk is.
De diagnostiek en de behandeling van patiënten met aangeboren
hartafwijkingen is sterk gespecialiseerd en vereist een nauwe samenwerking
tussen kindercardiologen, kinderhartchirurgen, cardiologen, neonatologen, en
kinder- intensive care artsen.
Sinds 2009 zijn de ingrepen bij patiënten met
aangeboren hartafwijkingen in Nederland geconcentreerd in vier centra. Het
Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden (CAHAL), opgericht in
1994, is op dit moment het grootste kinderhartcentrum van Nederland. Het CAHAL
is een samenwerkingsverband van de afdelingen kindercardiologie,
cardiothoracale chirurgie en cardiologie van de twee Amsterdamse universitaire
ziekenhuizen (AMC, VUMC) en het
Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Wekelijks vindt een
multidisciplinaire patiëntenbespreking plaats in het VUMC, waarbij alle
kinderhartchirurgen, kindercardiologen,
en fellows kindercardiologie uit de drie academische ziekenhuizen
aanwezig zijn.
Het LUMC voert vooral de hartoperaties en
katheterinterventies bij jonge kinderen uit. Ook vinden hier gespecialiseerde
behandelingen van hartritmestoornissen plaats bij kinderen en volwassenen met
aangeboren hartafwijkingen.
Kinderhartchirurgie
Leiden is al sinds de jaren vijftig een van de
meest vooruitstrevende centra in de wereld voor kinderhartchirurgie. Momenteel vinden
in het CAHAL jaarlijks ongeveer 400 hartoperaties plaats bij patiënten met een aangeboren
hartafwijking. De overleving daarbij is tussen 97 en 98%. In het LUMC worden
zeer ingewikkelde kinderhartoperaties uitgevoerd. Enkele voorbeelden hiervan
zijn Norwoordoperaties bij het hypoplastisch linkerhartsyndroom, de "double
switch" operaties bij congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten
en unifocalisatie-operaties bij pulmonalisatresie met ventrikelseptumdefect en
collaterale bloedvoorziening van de longen. De overleving van deze kwetsbare
groepen is de afgelopen jaren sterk verbeterd door de zorg voor en na de
operatie en de follow-up van deze patiënten onder te brengen in
multidisciplinaire teams binnen het CAHAL.
Katheterinterventies bij kinderen met aangeboren hartafwijkingen
Behandelingen van aangeboren hartafwijkingen zijn steeds vaker mogelijk via
hartkatheterisatietechnieken ook wel katheterinterventies genoemd. In sommige
gevallen zijn deze katheterinterventies zelfs direct na de geboorte
noodzakelijk. Via de liesader wordt een katheter tot in het hart geschoven.
Via deze katheters kunnen verschillende behandelingen worden uitgevoerd, zoals
het oprekken (dotteren) van een vernauwde hartklep, het plaatsen van een stent in een vernauwde lichaamslagader (coarctatio aorta), of het sluiten van
een gat tussen de hartkamers met een opvouwbare plugje.
In het CAHAL (LUMC en AMC) vinden jaarlijks bijna
200 katheterinterventies bij kinderen plaats. Een belangrijke nieuwe
ontwikkeling op dit gebied is het aanbrengen van een longslagaderklep
(pulmonaalklep) via deze techniek. Het LUMC is het tweede ziekenhuis ter wereld
dat deze behandeling toepast. Andere nieuwe behandeltechnieken die in het LUMC
uitgevoerd worden, zijn zogenaamde hybride procedures. Bij een hybride
procedure werken de kindercardioloog en de kinderhartchirurg intensief samen bij
de gelijktijdige uitvoering van een hartoperatie en een katheterinterventie.
Een voorbeeld hiervan is de hybride Norwood-operatie bij zuigelingen met het
hypoplastisch linkerhartsyndroom.
Hartritmestoornissen bij kinderen en patiënten met aangeboren
hartafwijkingen
Het CAHAL is een nationaal en internationaal erkend
centrum voor de behandeling van
hartritmestoornissen (onregelmatig samentrekken van de hartspier) bij
jonge kinderen en patiënten met complexe aangeboren hartafwijkingen. De
afdelingen kindercardiologie en cardiologie van het LUMC zijn gespecialiseerd
in katheterablatiebehandelingen, pacemaker- en ICD-therapie
bij kinderen en patiënten met aangeboren hartafwijkingen. De (DNA)
diagnostiek en behandeling van erfelijke hartritmestoornissen zijn
geconcentreerd in het AMC.
Katheterablatiebehandeling
Tijdens een katheterablatie wordt in het
hartweefsel de bron van de hartritmestoornis opgezocht en vervolgens met door
verhitting of bevriezing uitgeschakeld. Bij jonge kinderen en bij patiënten met
complexe aangeboren hartafwijkingen vereist deze behandeling een specifieke
kennis en ervaring op het gebied
aangeboren hartafwijkingen en elektrofysiologie bij kinderen. Het LUMC voert
jaarlijks 80 katheterablaties uitgevoerd bij kinderen en volwassenen met
aangeboren hartafwijkingen. Deze ervaring maakt het mogelijk ook jonge kinderen
en zelfs pasgeborenen met ernstige hartritmestoornissen op deze manier te
behandelen.
Cardiale resynchronisatie therapie (CRT)
CRT heeft een belangrijke plaats ingenomen bij de
behandeling van hartfalen bij volwassen patiënten met hartfalen. Hierbij worden
beide hartkamers gelijktijdig gestimuleerd door middel van elektrodedraden,
waardoor het hart efficiënter kan samentrekken. Bij kinderen en patiënten met
aangeboren hartafwijkingen is deze behandeling nog vrij nieuw en volop in
ontwikkeling. Het LUMC heeft inmiddels een aantal kinderen met ernstige
hartafwijkingen behandeld met CRT. De eerste behandelingsresultaten zijn
veelbelovend.
Implanteerbare
cardioverter en defibrillator (ICD) therapie
ICD-therapie is een inmiddels geaccepteerde
behandeling om patiënten met een verhoogde kans op levensbedreigende
ritmestoornissen van de hartkamers te beschermen tegen een plotse hartdood. De
ICD is een apparaat dat onder de huid wordt aangebracht en met behulp van één
of meerdere elektrodes met het hart wordt verbonden. Zodra zich een
ritmestoornis voordoet in een van de hartkamers herstelt de ICD het normale
hartritme door een elektrische schok af te geven.
ICD therapie bij kinderen is zeldzaam. Kamerritmestoornissen
op deze leeftijd komen weinig voor en de gebruikelijke "volwassen" ICD therapie
is ongeschikt voor jonge kinderen onder meer door de grootte van de ICD en de
grote kans op complicaties van de elektrodes tijdens de groei. Het CAHAL
(LUMC/AMC) is gespecialiseerd in ICD behandelingen bij kinderen, onder meer
door het toepassen van alternatieve ICD implantatietechnieken, zoals het
plaatsen van de ICD elektrodes buiten het hart om.
Behandeling van foetale hartritmestoornissen
Hartritmestoornissen bij de foetus (het ongeboren
kind) kunnen in veel gevallen effectief worden behandeld de moeder te
behandelen met medicijnen. Is dit niet effectief, dan ontstaat er een
levensbedreigende situatie voor de foetus. De foetus kan dan behandeld worden door
de medicijnen rechtstreeks in te
spuiten in de navelstreng. Het LUMC is het enige centrum in Nederland dat deze
behandeling uitvoert. Hierbij werken gynaecoloog en kindercardioloog nauw samen.
Beeldvormend onderzoek bij aangeboren hartafwijkingen
De afdelingen radiologie, cardiologie en de kindercardiologie van het LUMC
vormen een internationaal expertise centrum op het gebied van de beeldvorming
van aangeboren hartafwijkingen. Reeds vanaf begin 90-er jaren vindt in het LUMC
onderzoek plaats naar het gebruik van MRI bij de het in beeld brengen van onder
meer de werking van de rechterhartkamer bij kinderen met een aangeboren
hartafwijking. Dankzij deze studies is de diagnostiek van rechterkamerfalen verbetert
evenals de timing van chirurgische ingrepen bij onder meer Tetralogie van
Fallot patiënten.
Onderzoek
Patiëntgebonden onderzoek: nieuwe
behandeltechnieken en follow-up studies na kinderhartchirurgische ingrepen,
katheterinterventies en behandelingen hartritmestoornissen
(kinderhartchirurgie, kindercardiologie, cardiologie, radiologie)
Hartontwikkelingszoek (anatomie en embryologie,
cardiologie, kindercardiologie)
Contact:
Secretariaat
kinderhartcentrum
Telefoon (071) 526 28 35
Kindercardiologie
Prof. Dr. N.A. Blom
n.a.blom@lumc.nl
Kinderhartchirugie
Prof. Dr. M.G. Hazekamp
m.g.hazekamp@lumc.nl
Cardiologie
Prof. Dr M.J. Schalij
M.J.Schalij@lumc.nl
Obstetrie
Dr. D. Oepkes
d.oepkes@lumc.nl
Radiologie
Prof A. De Roos
a.de_roos@lumc.nl
Overige links:
Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH)
Stichting ICD dragers Nederland
