Grensverleggende geneeskunde voor topreferente patiënten
Medische oncologie -deel 3- onderzoek en zorg
Inleiding
De zorg voor patiënten met kanker is in de afgelopen decennia ingrijpend verbeterd. Voor een aantal vormen van kanker zijn de overlevingskansen toegenomen, of is het in elk geval mogelijk geworden om langere tijd na de diagnose verder te leven zonder ernstige klachten of complicaties. Tegelijkertijd is duidelijk dat er nog veel verbeterd kan worden, zowel in termen van overleving als op het gebied van kwaliteit van leven. De oncologische topreferentiecentra spelen een sleutelrol in het wetenschappelijke onderzoek dat nodig is voor zorgvernieuwing.
Onbehandelbare tumoren
Voor sommige vormen van kanker, zoals bijvoorbeeld uitgezaaide pigmentcelkanker (melanoom), bestaat nog geen algemeen aanvaarde behandeling. Bij andere vormen van kanker kan in de loop van de behandeling een punt bereikt worden waarop de standaardbehandelingen onvoldoende effect gesorteerd hebben, terwijl de patiënt graag nog nieuwe mogelijkheden zou proberen. In die gevallen dient behandeling plaats te vinden in het kader van wetenschappelijk onderzoek, in een centrum dat daartoe de infrastructuur heeft. Voor de patiënt betekent dit dat (experimentele) behandelingen met voldoende zorgvuldigheid en kennis van zaken worden toegepast. Bovendien kunnen de gegevens die zo verzameld worden bijdragen aan een verbetering van de oncologische zorg in de toekomst.
Fase I onderzoek
In de afgelopen decennia is in de laboratoria van de universiteiten veel onderzoek gedaan naar kankercellen. De biologische kennis uit dit onderzoek begint langzamerhand zijn vruchten af te werpen in de kliniek. Er worden in een hoog tempo nieuwe geneesmiddelen ontwikkeld voor de behandeling van verschillende vormen van kanker.
Voordat zo'n geneesmiddel aan grote groepen patiënten gegeven mag worden, moet het eerst uitgebreid worden onderzocht. In verschillende stappen wordt gekeken of het middel veilig is, werkzaam en effectief. De eerste stap, het fase 1 onderzoek, is primair gericht op het vinden van de optimale dosering en het in kaart brengen van de bijwerkingen. Patiënten die meedoen aan fase 1 onderzoek, hebben hier zelf meestal niet meer rechtstreeks baat bij, maar leveren wel een bijdrage aan de genezing van toekomstige patiënten met kanker. In de meeste UMC's bestaat ruime ervaring met dergelijk onderzoek. Patiënten worden optimaal begeleid en alle gegevens worden zorgvuldig en systematisch geregistreerd, zodat het onderzoek daadwerkelijk bijdraagt aan een verbetering van de behandeling.
Palliatieve zorg
Palliatieve zorg is zorg die aan patiënten met kanker gegeven wordt om klachten te verlichten en de kwaliteit van leven te verbeteren. Palliatieve zorg omvat verschillende vormen van behandeling, van geneesmiddelen tegen kanker tot pijnbestrijding en van praktische hulp tot psychosociale begeleiding. Steeds vaker is het mogelijk om ook in de thuissituatie terug te vallen op de expertise en ervaring uit het ziekenhuis.
De laatste jaren is er steeds meer aandacht voor het belang van palliatieve zorg. Er is wetenschappelijk onderzoek nodig om vast te stellen welke zorg het beste aansluit bij de behoeften van patiënten en hun omgeving. In dat kader zijn er binnen de UMC's Kenniscentra Palliatieve Zorg met als doel om de benodigde kennis te ontwikkelen en uit te dragen.
Kanker en erfelijkheid
Kanker kan soms erfelijk zijn. Er bestaan verscheidene erfelijke syndromen met een sterk verhoogde kans op een of meer specifieke vormen van kanker (bijvoorbeeld borstkanker, eierstokkanker, kanker van de dikke darm). Toch kan het in het individuele geval moeilijk zijn om vast te stellen of er werkelijk sprake is van een erfelijk bepaalde vorm van kanker. Het feit dat meerdere mensen in een familie kanker krijgen, kan immers ook op toeval berusten. Een zorgvuldige analyse van de stamboom, aangevuld met DNA onderzoek kan soms uitkomst bieden. In de universitaire centra vindt veel onderzoek plaats naar kanker en erfelijkheid. Specialisten van de poliklinieken voor erfelijke tumoren in de UMC's zijn ook goed op de hoogte van de nieuwste ontwikkelingen in het internationale wetenschappelijke onderzoek. Patiënten en familieleden kunnen hier terecht voor diagnostiek, advies en begeleiding.
Adolescenten en jong volwassenen
Adolescenten en jong volwassenen met kanker vormen een groep patiënten voor wie geen specifieke zorg aanwezig is. Daar waar zorg voor kinderen van 0 tot en met 16-18 jaar is gewaarborgd in zes kinderoncologische centra in Nederland, bestaat er geen leeftijdspecifieke zorg meer zodra een patiënt van 18 jaar of ouder met kanker wordt gediagnosticeerd. Binnen de volwassen oncologie vormt deze groep een minderheid (minder dan 5 -10 % van het aantal nieuwe patiënten met kanker).
Toch is het belangrijk dat er systematisch aandacht wordt besteed aan adolescenten en jonge volwassenen met kanker, vanwege de specifieke problemen die zich op deze leeftijd kunnen voordoen. Ze hebben goede overlevingskansen (over de gehele groep gezien ongeveer 80 procent), maar krijgen wel te maken met problemen rond het vinden van werk, relatievorming, (toekomstige) vruchtbaarheid, verzekeringen en andere medische en psychosociale problemen.
Binnen de UMC's is wel steeds meer aandacht voor deze leeftijdcategorie van kankerpatiënten, zowel in de behandeling (liefst in het kader van klinische studies) als in de psychosociale begeleiding. In regelmatige werkbesprekingen worden de behandelingen gecoördineerd.
Overlevers
Doordat veel vormen van kanker steeds beter behandeld kunnen worden, groeit de groep van mensen die kanker overleefd hebben. Over deze groep en de medische zorg die zij nodig hebben is wetenschappelijk gezien nog veel onduidelijkheid. In de komende jaren zal door het zorgvuldig en systematisch verzamelen van gegevens helder moeten worden welke follow-up zinvol en noodzakelijk is bij de individuele patiënt.
Een goed voorbeeld hoe men dergelijke gegevensverzameling moet opzetten is de kennis die vergaard is rond de Ziekte van Hodgkin en kiemceltumoren (o.a. zaadbalkanker). Beide vormen van kanker worden met name in UMC's behandeld en komen bij jongere patiënten voor. Vele patiënten worden genezen van deze vormen van kanker. Nu ook andere, veel voorkomende vormen van kanker steeds vaker genezen kunnen worden, is uitbreiding van deze kennis essentieel. Voor de UMC's is een voortrekkersrol weggelegd voor het verzamelen van de noodzakelijke gegevens.
Bij de lange termijn controle van patiënten die genezen zijn van kanker, gaat het om meer dan alleen het vaststellen of de ziekte toch is teruggekeerd. Sommige patiënten krijgen een tweede of een derde nieuwe tumor als gevolg van een erfelijke aanleg en/of risicofactoren uit leefstijl of werk. Bovendien kan de behandeling van kanker ook op de langere termijn negatieve gevolgen hebben, bijvoorbeeld voor het hart.
Dit onderzoek is niet alleen belangrijk voor de individuele patiënt, maar ook voor de gezondheidszorg als geheel. Nu het aantal patiënten met kanker stijgt en ook het aantal overlevers toeneemt, moeten keuzes gedaan worden ten aanzien van de optimale zorg voor deze patiënten. Nauwe samenwerking tussen universitaire centra, algemene ziekenhuizen en de eerste lijn is daarbij essentieel.
Lees verder:
Algemene informatie vindt u op: Medische Oncologie-deel1-algemene informatie
Een overzicht van vormen van kanker vindt u op: Medische Oncologie-deel2-overzicht vormen van kanker
Overige links:
Erfelijke kanker, algemene informatie van het Erfocentrum
Stichting Jongeren en Kanker
