Grensverleggende geneeskunde voor topreferente patiënten
Psoriasis
Psoriasis is een erfelijk bepaalde en chronische huidziekte met verschillende uitingsvormen, van enkele kleine afwijkingen aan ellebogen en knieën tot aan een nagenoeg de gehele huid in beslag nemend ziektebeeld waarvoor opname in ons ziekenhuis noodzakelijk is.
Zieketebeeld en behandeling
Een op de 50 mensen heeft of krijgt psoriasis. Ongeveer een derde van de patiënten heeft daarbij gewrichtsproblemen. Suikerziekte, overgewicht, en hart- en vaatstoornissen worden meer dan gemiddeld aangetroffen. Wanneer de erfelijke ziekte eenmaal tot uiting is gekomen, en dat kan op iedere leeftijd, blijft zij chronisch en gaat naar schatting maar bij een op de twintig personen spontaan weer over.
Genezing is dus nog niet mogelijk maar voor de behandeling bestaan meer en meer verschillende mogelijkheden, van eenvoudige plaatselijk aan te brengen geneesmiddelen, via lichtbehandeling (fototherapie: UVB, smal spectrum UVB, PUVA), tot en met in te nemen of in de huid te injecteren geneesmiddelen.
In noodgevallen is dagbehandeling of klinische opname noodzakelijk en bij ons mogelijk. Vooral de ernstiger vormen worden naar ons doorgestuurd vanwege het ruime aanbod aan vaak tijdrovende behandelingen die door ons academisch ziekenhuis kunnen worden aangeboden.
Toepassing van lichtbehandeling met de modernste apparatuur, uitgebreide ervaring met de pas kort geleden beschikbaar gekomen 'biologics' zoals efalizumab, etanercept en adalimumab, ons dagbehandelingscentrum, en de gespecialiseerde kliniek Huidziekten in het AMC maken dit alles mogelijk. Patiënten die uitbehandeld lijken te zijn, kunnen bijna altijd bij ons weer verder worden geholpen.
Ongeveer 75% van de patiënten met psoriasis van het AMC/UvA kunnen worden gekenschetst als behorende tot de topreferente zorg. In totaal gaat het om ongeveer 500 nieuwe en 400 chronische patiënten per jaar.
Betrokken medisch specialismen en vereiste expertise
Bij de zorg zijn regelmatig reumatologen, nierartsen (nierproblemen bij ciclosporine behandeling) en maag-darm-lever artsen (leverproblemen bij chronisch methotrexaat gebruik) betrokken. Zowel in de dagbehandeling als in de klinische en poliklinische behandeling zijn gespecialiseerde verpleegkundigen actief.
Psoriasis vormt een van de speerpunten van ons wetenschappelijk, patiëntgebonden onderzoek. Wij zijn al tientallen jaren bezig om de geheimen van de oorzaak te helpen ontrafelen. En even zo goed zijn wij al tientallen jaren actief bij het ontwikkelen van nieuwe behandelingen. Wij waren pioniers bij de toepassing van ciclosporine en eveneens zijn wij nu pioniers bij de toepassing van de 'biologics'.
We doen dat met onze uit artsen en onderzoeksverpleegkundigen bestaande onderzoeksgroep en in ons Laboratorium Experimentele Dermatologie. Wij werken samen met andere onderzoeksgroepen binnen het AMC/UvA, en in Nederland, maar ook internationaal in talloze studies naar oorzaak en behandeling van deze chronische en met veel verlies van leven gepaarde ziekte, psoriasis.
Er is zo goed als geen financiering van het onderzoek verkrijgbaar anders dan uit de eerste geldstroom (AMC/UvA), met uitzondering van het doen van geneesmiddelenonderzoek in opdracht van de farmaceutische en biotechnologische industrie.
Patiëntenverenigingen:
Psoriasis Vereniging Nederland
www.pvn.nl
Psoriasis Federatie Nederland
www.psoriasis-fn.nl
Contact:
mw. dr. Phyllis I. Spuls
dermatoloog, AMC/UvA
Tel: 020 566 2530
www.amc.nl
