Grensverleggende geneeskunde voor topreferente patiënten

Topreferente zorg

De topreferente functie van de umc’s betreft de behandeling van patiënten die zeer specialistische zorg nodig hebben waarvoor geen doorverwijzing meer mogelijk is (‘last resort’). Het gaat om patiënten met:

- een zeldzame aandoening;
- een complexe aandoening of behandeling;
- een eenvoudige aandoening die complex wordt door combinaties van (chronische) ziekten;
- of met een uitzonderlijk beloop van een veelvoorkomende aandoening.

Voor deze patiënten is (nog) geen behandeing voorhanden, vergt een multidisciplinaire aanpak, hangt nauw samen met fundamenteel en translationeel wetenschappelijk onderzoek en vereist een bijzondere en complexe infrastructuur. 

Het is dus meer dan alleen superspecialistische patiëntenzorg. Er is een infrastructuur voor nodig waarin verschillende disciplines op hoog niveau samenwerken. Patiënten die deze zorg krijgen, maken gebruik van het allernieuwste medisch kennen en kunnen. Voor deze patiëntengroepen is geen standaardbehandeling mogelijk. De behandelend artsen moeten op grond van actuele (inter)nationale kennis een optimale aanpak zoeken. Onderdeel van de topreferente functie is dat de umc’s deze zeer specialistische zorg voor patiënten garanderen. Patiënten hoeven hiervoor niet uit te wijken naar het buitenland. Zij kunnen altijd bij tenminste één umc in Nederland terecht.

De topreferente functie heeft dus de volgende kenmerken:
- kennisinfrastructuur: topreferente zorg vraagt om een multidisciplinaire infrastructuur, waarin fundamenteel, translationeel en toegepast medisch wetenschappelijk onderzoek gecombineerd wordt met specialistische patiëntenzorg;
- vernieuwend: de intensieve samenwerking binnen de topreferente functie zorgt voor zinvolle kruisbestuiving tussen patiëntenzorg en wetenschappelijk onderzoek. Zo ontstaat een innovatieve aanpak van aandoeningen waarbij men nu nog met lege handen staat;
- multidisciplinair: binnen de topreferente functie werken vaak meerdere disciplines samen, ook bij de aanpak van complicaties;
- continuïteit: de topreferente functie vereist continuïteit van zorg, ook als een medewerker die in deze functie gespecialiseerd is, de organisatie verlaat.

De TRF-portal

In de portal van de topreferente functie kan worden gezocht op trefwoord, ziektecategorie, umc of per specialisme. Per topreferente functie wordt een beknopte beschrijving gegeven, contactgegevens van de betrokken specialisten en vaak links naar andere websites. De TRF-portal is een dynamische zoekmachine, er wordt gestreefd naar volledigheid van informatie, maar het kan voorkomen dat bepaalde gegevens nog ontbreken dan wel onterecht vermeld staan. 

 

NFU Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra / Oudlaan 4, 3515 GA / Postbus 9696, 3506 GR Utrecht / T 030 273 98 80 / nfu@nfu.nl