Topreferente zorg

Zeer specialistische patiëntenzorg, die gepaard gaat met bijzondere diagnostiek en/of behandeling, waarvoor geen doorverwijzing meer mogelijk is wordt topreferente zorg genoemd. Het wordt aangeboden aan patiënten waarbij:

- de diagnose ingewikkeld is;
- er geen behandeling  voorhanden is of de behandeling (nog) experimenteel is;
- de aandoening complex is of er sprake is van meerdere aandoeningen tegelijkertijd en/of;
- het een dermate kleine patiëntgroep betreft dat de benodigde expertise geconcentreerd is in bepaalde academische centra (waaronder bijvoorbeeld patiënten met zeldzaam voorkomende aandoeningen, ofwel weesziekten vallen).

Infrastructuur
Voor topreferente zorg is een infrastructuur nodig waarbinnen vele disciplines op het hoogste deskundigheidsniveau samenwerken ten behoeve van de patiëntenzorg en die onlosmakelijk gekoppeld is aan de uitvoering van fundamenteel en toegepast patiëntgericht wetenschappelijk onderzoek naar nieuwe vormen van diagnostiek en behandeling die vervolgens worden toegepast in de zorg. Onderzoek en zorg gaan hand in hand.

Deze website
De informatie van deze website is gericht op patiënten en verwijzers. Bij iedere topreferente functie wordt een beknopte beschrijving gegeven, contactgegevens van de betrokken specialisten en vaak links naar andere websites. Er kan worden gezocht op trefwoord, ziektecategorie, umc of per specialisme.