Patiënten met moeilijk te behandelen aandoeningen, moeilijk vast te stellen diagnoses of zeldzame ziekten worden voor academische zorg doorverwezen naar een van de acht umc’s . Die doorverwijzing wordt bijvoorbeeld gedaan door de huisarts of  door een specialist uit een algemeen ziekenhuis. Daarom wordt het ook wel topreferente zorg genoemd. Academische, of topreferente, zorg is vaak gekoppeld aan wetenschappelijk onderzoek. Onderzoek dat zich richt op verbetering van de zorg, nieuwe geneesmiddelen of bijvoorbeeld nieuwe operaties.

Deze website biedt een overzicht van de academische zorg die in de umc’s wordt geboden. De site is gemaakt voor patiënten die zijn geconfronteerd met een ernstige diagnose, maar ook voor verwijzers. Bij iedere topreferente functie leest u een beknopte beschrijving, contactgegevens van de betrokken specialisten en vaak ook links naar andere websites. Er kan worden gezocht op trefwoord, ziektecategorie, op umc of per specialisme. Bij veel teksten staan ‘links’ naar wetenschappelijke informatie of naar patiëntenverenigingen.

De NFU werkt tevens aan een website ‘zeldzame ziekten’, ook wel weesziekten genoemd. Bij lange na niet alle academische zorg betreft immers weesziekten.