Data4lifesciences

Waarom nu opportuun?

Waarom nu opportuun?
  • Deelprojecten als TraIT, BBMRI-NL, Parelsnoer en DTL hebben veel bereikt op het gebied van data-infrastructuur, maar er is gecoördineerde actie nodig om de behaalde resultaten te behouden en verder uit te bouwen.
  • Urgente redenen om de huidige infrastructuur aan te passen zijn de komst van de nieuwe EU-privacyrichtlijn, de implementatie van nieuwe Elektronische Patiënten Dossiers (EPD’s) en de hogere eisen die door belangrijke sponsors van onderzoek (bijvoorbeeld NWO, ZonMW en KWF) worden gesteld aan de kwaliteit van datamanagement en herbruikbaarheid van data. Data moeten FAIR zijn: findable, accessible, interoperable en reusable.
  • Het gezamenlijk optreden van de umc’s versterkt de concurrentiepositie in Nederland en in Europa. De huidige data infrastructuur zorgt voor een goede uitgangspositie, maar die positie kan alleen gehandhaafd blijven als de umc’s samen optreden om de infrastructuur regelmatig te vernieuwen. Dit is een noodzakelijke voorwaarde om blijvend substantiële financiering aan te trekken, om nieuwe Europese programma’s te kunnen benutten en de concurrentie voor te blijven. Daar komt bij dat Europese infrastructuren een steeds belangrijke rol spelen bij de acquisitie van nieuwe middelen.
  • De umc’s zijn verantwoordelijk voor de kwaliteit van onderzoeksdata en de zorgvuldigheid waarmee deze worden verzameld, opgeslagen, bewerkt en gearchiveerd, alsmede voor het voldoen aan de relevante regelgeving ten aanzien van privacybescherming en patiëntveiligheid. Een kwalitatief hoogwaardige landelijke infrastructuur is noodzakelijk om de kans op reputatieschade te verminderen die zou kunnen optreden als individuele onderzoekers zich niet houden aan de geldende wetgeving. Dit geldt nog in sterkere mate voor het indammen van risico’s van misbruik, wetenschappelijke fraude en beveiligingslekken.
NFU Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra / Oudlaan 4, 3515 GA / Postbus 9696, 3506 GR Utrecht / T 030 273 98 80 / nfu@nfu.nl