Data4lifesciences

Programmalijnen binnen Data4lifesciences

Programmalijnen binnen Data4lifesciences

Om tot een gezamenlijke onderzoeksdata infrastructuur te komen, worden in de periode tot eind 2015 de volgende deelprojecten gerealiseerd:

  1. Harmonisatie van richtlijnen voor databeheer (‘data stewardship’).
    Deze programmalijn ontwikkelt een richtlijn voor data stewardship beleid, in de vorm van een website met pointers naar lokale en landelijke expertise. Een beleid voor, en gedragen door alle umc’s, is een belangrijke voorwaarde voor delen en hergebruik van onderzoeksdata, en de uiteindelijke gezamenlijke infrastructuur. Het vormt in feite de basis voor implementatie van de infrastructuur in de umc’s. De richtlijnen betreffen onder andere patiëntveiligheid, bescherming van de privacy, betrokkenheid van patiënten, ethiek, betrouwbaarheid en herkomst van data, monitoring kwaliteit, en wet- en regelgeving.
    Het Erasmus MC coördineert deze programmalijn, uiteraard in samenwerking met verschillende specialisten van de umc’s, universiteiten, kennisinstituten, bedrijven en financiers.
  2. Harmonisatie van processen en IT-inrichting (architectuur)
    Deze programmalijn inventariseert bestaande IT-architecturen en richtlijnen voor het verzamelen, bewerken en uitgeven van data binnen de umc’s en de samenwerkingspartners.
    De informatie wordt gedeeld met alle betrokkenen, waarna een referentie architectuur zal worden gekozen voor die deelgebieden die cruciaal zijn voor kwalitatief hoogwaardige onderzoeksdata. De coördinatie ligt in handen van de bestaande architectuurwerkgroep van CTMM/TraIT en de NFU Special Interest Group PRIMA (waarin de IT-architecten van de huizen deelnemen).
  3. Toegang tot data en samples (catalogus)
    Deze programmalijn wil de diverse collecties van biomedische samples (weefsel, bloed, urine, etc.) en data sets toegankelijk maken voor onderzoekers via een gezamenlijke catalogus. De registers van bijvoorbeeld BBMRI-NL (inclusief umc-biobanken), LifeLines, Parelsnoer, TraIT en PALGA worden verbonden, waardoor er op nationaal niveau naar samples en data gezocht kan worden. Ook de uitgifte procedures voor data en samples worden op elkaar afgestemd. Aspecten als beveiliging van privacy en informed consent worden hierbij goed geborgd. BBMRI-NL coördineert de programmalijn vanuit een nationale cataloguswerkgroep met vertegenwoordigers uit de bovengenoemde initiatieven aangevuld met bijdragen uit Europese projecten als BioSHaRE en BioMedBridges.
  4. Delen en analyse van biomedische data
    Deze programmalijn richt zich op de uitdaging die grote nationale onderzoeken hebben bij het verzamelen en integreren van data uit de verschillende ziekenhuizen en het vervolgens gezamenlijk analyseren van die data. Hiertoe wordt op basis van praktijkvoorbeelden een gezamenlijk research data platform beschikbaar gesteld. Dit gebeurt op basis van bestaande ‘best practices’ , niet alleen van de umc’s maar ook van landelijke programma’s als Parelsnoer, CTMM-TraIT, BBMRI-NL en Mondriaan.
  5. Gebruik van digitaal opgeslagen patiëntgegevens voor onderzoek
    Rechtstreeks hergebruik van zorgdata voor biomedische onderzoek gebeurt nog maar mondjesmaat; overtypen van zorgdata in onderzoekssystemen is nog steeds de norm. Deze programmalijn beoogt hierin verandering te brengen en kent daartoe een nauwe samenhang met het NFU-programma Registratie aan de bron waarin eenmalige en eenduidige vastlegging van patiëntgegevens wordt geregeld. De eerste resultaten zullen bestaan uit een serie pilotprojecten samen met Registratie aan de bron, CTMM-TraIT en Parelsnoer.
  6. Goed onderzoek in de praktijk
    Privacy is een heet hangijzer binnen het wetenschappelijk onderzoek. De patiënt moet er op kunnen vertrouwen dat medische gegevens niet openbaar worden, maar de technologische ontwikkelingen in ‘big data’ maken dat steeds lastiger. Deze programmalijn implementeert procedures en technologieën voor privacy en beveiligingsaspecten volgens de richtlijnen gespecificeerd in programmalijn 1 (data stewardship). Hierbij valt te denken aan pseudonimisatie van persoonsgegevens via Trusted Third Parties (TTP), encryptie van burgerservicenummers, en beveiligingsstandaarden.
  7. Faciliteiten voor kwalitatief hoogwaardige dataverwerking
    Deze programmalijn richt zich op de benodigde rekencapaciteit voor het verwerken van onderzoeksdata, voornamelijk via High Performance Computing Cloud systemen. Zaken die hier spelen zijn onder andere het makkelijk kunnen inschakelen van extra piekcapaciteit, het delen van best practices en het gezamenlijk optrekken richting leveranciers. De coördinatie is in handen van SURF. Het programma is (inter)nationaal ingebed via BBMRI-NL/EU, EYR, CTMM/TraIT, en ELIXIR.
  8. Toegang tot experts, training en ondersteuning
    Onderzoekers met data stewardship vragen (zie ook programmalijn data stewardship) kunnen terecht bij lokale experts in de umc’s. Hiertoe wordt een landelijk expertise netwerk opgericht, waarin de huidige umc data desks een belangrijke schakel vormen. DTL heeft een uitstekend netwerk om kennisuitwisseling en –integratie tussen de umc’s en andere stakeholders te bevorderen en zal deze programmalijn coördineren.
NFU Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra / Oudlaan 4, 3515 GA / Postbus 9696, 3506 GR Utrecht / T 030 273 98 80 / nfu@nfu.nl