Data4lifesciences

Gezamenlijke infrastructuur

Gezamenlijke infrastructuur

Een data infrastructuur is een generieke oplossing voor een specifiek aspect van de omgang met wetenschappelijke data, bedoeld om onderzoekers te ontlasten en optimaal gebruik te laten maken van de vele mogelijkheden die IT-technologie het onderzoek kan bieden. Deze infrastructuur kan van alles zijn; een online catalogus van monsters in een biobank, een standaard methode waarop data uit een EPD beschikbaar wordt gemaakt, privacyrichtlijnen, de wijze waarop de IT wordt ingericht binnen umc’s, een handleiding waarin wordt uitgewerkt hoe onderzoekers het best met data om kunnen gaan (‘data stewardship’), een generieke manier waarop data kunnen worden uitgewisseld, of een expert die een onderzoeker ondersteunt bij data-vraagstukken. De beoogde hoogwaardige data infrastructuur die Data4Lifesciences zal opleveren omvat dus niet alleen technische voorzieningen (hard- en software), maar ook systemen en processen voor het borgen van de kwaliteit, voor de vereiste expertise bij onderzoekers en beheerders. Daarnaast zullen onderzoekers ondersteund worden door experts in zogenoemde ‘shared service centers’.

Data4lifesciences waarborgt bestuurlijke afstemming, zodat lokale voorzieningen en expertisenetwerken aansluiten bij landelijke en internationale infrastructuren en vice versa. Ook algemene informatie over data- aspecten van onderzoek en de antwoorden op bijvoorbeeld onderstaande vragen zijn straks gemakkelijk te vinden voor de onderzoeker.

  1. Ik doe een EU-studie. Mag ik de DNA-sequenties van deelnemers delen ‘in the cloud’?
  2. Ik combineer zorg- en onderzoeksdata in het EPD. Hoe krijg ik die er weer uit?
  3. Ik moet voor een subsidieaanvraag een datamanagementplan schrijven. Wat moet daar in staan?
  4. Ik heb tijdelijk veel rekencapaciteit nodig. Waar haal ik die vandaan?
  5. Zijn de bloedmonsters die ik nodig heb al ergens beschikbaar in een biobank, zodat ik niet opnieuw patiënten hoef te benaderen?
  6. In mijn onderzoek is een groot aantal ziekenhuizen betrokken. Hoe breng ik de benodigde data bij elkaar en wat moet ik daarvoor regelen?
NFU Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra / Oudlaan 4, 3515 GA / Postbus 9696, 3506 GR Utrecht / T 030 273 98 80 / nfu@nfu.nl