Data4lifesciences

Achtergrond

De kwalitatief hoogwaardige infrastructuur die nodig is om aan de data-eisen te voldoen, ontstijgt de individuele onderzoeker en, in steeds belangrijkere mate, ook de afzonderlijke universitair medische centra (umc’s). Daarom kiezen de umc’s samen met landelijke programma’s als TraIT, BBMRI-NL, Parelsnoer, DTL, AcZie, Mondriaan en SURF voor een gezamenlijke aanpak onder regie van de NFU: Data4lifesciences. Dit programma zal een innovatieve onderzoeksdata infrastructuur opzetten in, voor, door en tussen de umc’s en hun partners.

Biomedisch onderzoek richt zich steeds meer op de individuele patiënt. Via ‘personalised medicine’ wordt geprobeerd de behandeling precies toe te snijden en deze zo aan te passen aan iedere patiënt, dat deze optimaal geholpen wordt. De technologische revolutie in onder andere de genetica en beeldvormende technieken (MRI, CT, etc.) maakt dit mogelijk, maar zorgt tegelijkertijd voor een explosieve groei aan onderzoeksdata. Data die ook nog eens erg complex zijn. Daarbij speelt ook dat voor personalised medicine onderzoek grote cohorten (groepen patiënten met eenzelfde eigenschap(pen), bijvoorbeeld alle mannen geboren tussen 1940-1950) nodig zijn. Die cohorten zijn alleen samen te stellen via (internationale) samenwerking.

Onderzoekers hebben dus te maken met veel meer (complexe) data, maar ook met strengere eisen op het gebied van kwaliteit, beheer en het beschikbaar maken van die data voor anderen. Zoals eerder geschetst is dit de aanleiding om specifieke onderzoeksdata infrastructuren op te zetten, allereerst op kleinere schaal binnen individuele umc’s en vakgebieden. Het programma Data4lifesciences beoogt deze lokale initiatieven aan te laten sluiten bij nationale en internationale infrastructuren. Hiervoor zijn een gezamenlijke aanpak, bestuurlijke afstemming en regie op landelijk niveau onontbeerlijk.

NFU Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra / Oudlaan 4, 3515 GA / Postbus 9696, 3506 GR Utrecht / T 030 273 98 80 / nfu@nfu.nl