Big Data: ‘Help, de dokter verzuipt!’

Van Big Data naar betere zorg

Van Big Data naar betere zorg

Klinisch fysicus professor André Dekker is hoogleraar Clinical Data Science aan het Maastricht UMC+, en tevens manager Research & Education aan de MAASTRO Clinic, een instituut dat de radiotherapie verzorgt voor diverse groepen kankerpatiënten. Daarnaast is Dekker actief betrokken bij het NFU-project Data4lifesciences.
 

Verdrinken in informatie
Een gemiddeld ziekenhuis wordt op het eerste gezicht helemaal niet blij van big data. En een arts in veel gevallen ook niet. Het menselijk brein is in staat om vijf overwegingen mee te nemen bij een beslissing, zo stelde het Journal of Clinical Oncology in 2010. Rond de jaren tachtig had een arts die een beslissing moest nemen over een patiënt al ruim twee keer zoveel medische feiten te verstouwen. In de decennia daarna is die hoeveelheid informatie geëxplodeerd. Na medische beelden en DNA-gegevens uit de genomics volgden nog verschillende andere ‘omics’, om nog maar te zwijgen van alle apparaatjes die patiënten als wearables met zich meedragen, en waar ook een massa informatie op wordt verzameld.

‘Behalve die explosie van data, hebben zorgverleners ook last van de explosie van de te nemen beslissingen’, stelt Dekker. ‘Vroeger was borstkanker één ziekte. Nu kennen we al acht verschillende vormen van borstkanker. Bovendien is er sprake van een explosie van zogenaamd bewijs. Er verschijnt veel meer literatuur over een bepaald subspecialisme dan een arts menselijkerwijs kan bijhouden. Bovendien zijn de studies waar een evidence based arts zich op wil baseren feitelijk bijzonder bevooroordeeld. Slechts een heel kleine minderheid van de patiënten wordt meegenomen in trials. Over de patiënt die buiten dat ideaalbeeld valt worden nauwelijks betrouwbare data verzameld. Tot slot’, zo constateert Dekker, ‘hebben artsen te maken met een explosie van technologie. Voor een belangrijk deel zijn dat technieken die zonder uitgebreide tests vooraf in de kliniek worden gebracht. Het gevolg van al deze “explosies” is dat de uitkomst van onze behandelingen feitelijk uiterst onzeker is. Zo blijken artsen niet beter dan een opgegooid muntje te voorspellen of een specifieke kankerpatiënt na x jaar nog in leven zal zijn!’ 
 
Sneller leren in de zorg
‘De droom die big data ons voorspiegelen heet Rapid Learning Healthcare’, zegt Dekker. ‘In ieder ziekenhuis zou een carrousel moeten draaien van data. Rond de behandeling van patiënt A worden data verzameld. Die worden geanalyseerd, zodat de vergelijkbare patiënt B net iets beter wordt behandeld, enzovoort. Nu duurt een innovatiecyclus algauw vijftien jaar, met alle dierproeven en Fase I, II en III-studies. Die leercurve zou idealiter terug moeten worden gebracht naar 24 uur.’

Dekker gelooft oprecht dat zo’n razendsnelle analyse mogelijk moet zijn. ‘In ICT-termen hebben we in de gezondheidszorg namelijk nog geen echte “Big” data. Als ik iets wil leren van de gegevens van álle kankerpatiënten van de afgelopen tien jaar, dan praat je over 140 miljoen mensen die één tot tien gigabyte aan data per persoon hebben gegenereerd. Die maximaal 1400 ‘petabytes’ – voor een groot deel nog ongestructureerd en niet relevant – passen met gemak in het Google datacentrum.’
 
Leren van data betekent data delen
De echte uitdaging schuilt volgens Dekker in het bijeen brengen van alle relevante informatie. ‘Nu zitten de data nog in duizenden verschillende potjes in heel veel verschillende ziekenhuizen. Laten we om te beginnen die data eens gaan delen! Op dit moment wordt nog maar een heel klein deel van de patiënteninformatie gedeeld. Een procent of drie in de vorm van trials en nog eens drie procent in de vorm van audits. Een bedrijf als Google staat weliswaar te trappelen om veel data voor ons te verzamelen, maar daar speelt uiteraard het probleem van de privacy en de controle over de informatie.’
 
Een ‘treintje’ met FAIR data
Een alternatief voor de ongecontroleerde cloud vol data die bijvoorbeeld Google kan bieden, zou volgens Dekker kunnen schuilen in de Personal Health Train. ‘Een arts of onderzoeker met een vraag, stopt deze in een trein die langs verschillende data stations op de hele wereld rijdt om die vraag te beantwoorden. Op dit spoornetwerk kan zo data worden gebruikt om iets van te leren, zonder dat die data de stations verlaat.. Dat kunnen die treinen uiteraard alleen wanneer die data “FAIR” zijn: Findable, Accessible, Interoperable, Reusable. Data zijn dus alleen bruikbaar wanneer ze vindbaar, toegankelijk, uitwisselbaar en herbruikbaar zijn.’

De potentiële winst van de Personal Health Train is groot, stelt Dekker. Hij neemt de huidige praktijk van behandeling van longkanker als voorbeeld. ‘In Nederland geven wij standaard een hoge dosis radiotherapie plus chemotherapie aan alle longkankerpatiënten. In Australië gaven ze standaard een lagere dosis. Na analyse van de internationale gegevens van heel veel longkankerpatiënten, is een model opgesteld, dat de overleving voorspelt. Daaruit bleek dat de tweejaars overleving van een deel van de patiënten in Australië zou kunnen stijgen van 16 naar 60%, wanneer de dosis radiotherapie op basis van een objectieve inschatting zou zijn verhoogd. Deze Big Data hebben dus daadwerkelijk de praktijk van de behandeling van longkanker in Australië veranderd! Tegelijk kunnen wij ook leren welk deel van de patiënten we onnodig veel behandeling geven en wie we dus feitelijk ziek maken met de radio- en chemotherapie, terwijl daar geen gezondheidswinst tegenover staat.’

Instant gestructureerd succes
Volgens Dekker schuilt de echte uitdaging niet in het behapbaar maken van de huidige hoeveelheid big data. ‘De realiteit is dat we voor bepaalde typen kanker nog te wéinig data hebben voor een goede analyse. Het probleem is niet zozeer dat de informatie er niet is, maar eerder dat de data nog niet gestructureerd genoeg zijn en te verspreid staan. Wanneer we patiënten, artsen en ziekenhuizen kunnen verleiden om data sneller en beter te delen, bijvoorbeeld door ze in een oogwenk de voordelen terug te geven wanneer ze data delen, is de potentiële winst enorm.’ 

NFU Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra / Oudlaan 4, 3515 GA / Postbus 9696, 3506 GR Utrecht / T 030 273 98 80 / nfu@nfu.nl