Big Data: ‘Help, de dokter verzuipt!’

Handboek voor verantwoord databeheer

Handboek voor verantwoord databeheer

Dr. Paula Jansen is stafadviseur Onderzoek bij het UMC Utrecht. Zij was als redacteur betrokken bij het opstellen van het Handbook for Adequate Natural Data Stewardship.
 

De wetenschappelijke taak en ook de onderwijs- en zorgtaak van universitair medische centra kan alleen goed worden vervuld wanneer de data die worden gegenereerd en gebruikt van voldoende kwaliteit zijn. Tegelijk is er een duidelijke trend te zien richting het delen en hergebruiken van data via Open Access publicaties. In het geval van medisch onderzoek kan dan de privacy van betrokken patiënten of proefpersonen in het geding komen. Om zowel de kwaliteit van de data als de privacy in de toekomst te garanderen, hebben de umc’s een handboek opgesteld: het Handbook for Adequate Natural Data Stewardship.
 
Meer dan management
Data Stewardship is meer dan alleen goed management van de data’, stelt Jansen. ‘Onder datamanagement verstaan we het verzamelen, analyseren en opslaan van gegevens. Bij verantwoord beheer van data, moet je ook denken aan het verzamelen, analyseren en opslaan van data op zo’n manier dat ook toekomstige onderzoekers en andere belanghebbenden er nog gebruik van kunnen maken.’

De primaire data stewards van medische data zijn in eerste instantie de betrokken onderzoekers. ‘Een groot deel van die onderzoekers zijn bijvoorbeeld aio’s, die na vier jaar vaak vertrekken bij een instituut. Daarmee mag de continuïteit van zorg voor de data natuurlijk niet in gevaar komen’, benadrukt Jansen. ‘Data stewardship kan en moet binnen een instituut dus ook worden overgedragen.’ 
 
De hoofdlijnen van goed databeheer
Een goede ‘data steward’ … 

  • Is aanspreekbaar op en verantwoordelijk voor de onderzoeksgegevens;
  • Weet waar de gegevens vandaan komen en waar ze naartoe gaan onder welke voorwaarden;
  • Gebruikt bestaande data opnieuw wanneer dat mogelijk is;
  • Werkt samen met patiënten(organisaties) gedurende het onderzoek
  • Beschermt de veiligheid en privacy van patiënten en andere betrokkenen
  • Maakt data ‘FAIR’: Vindbaar, Toegankelijk, Multi-inzetbaar en Herbruikbaar;
  • Bewaakt de kwaliteit en reproduceerbaarheid van het onderzoek
  • Gebruikt de beschikbare expertise en infrastructuur van de verschillende umc’s;
  • Denkt vooruit over vraagstukken rond intellectueel eigendom van opgedane kennis;
  • Deelt data op een verantwoorde manier.

Eerst analyseren, dan pas verzamelen
Een goede levenscyclus van data begint niet met verzamelen, maar met het analyseren van bestaande data, benadrukt Jansen. ‘Voordat je zelf data aan de berg toevoegt, moet je kijken of je geen gebruik kunt maken van de reeds beschikbare informatie.’
Er is op dit moment in de umc's groeiend bewustzijn onder onderzoekers over hoe zij het beste met data omgaan, en het ‘HANDS-handboek’ van de NFU helpt hen hierbij.

NFU Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra / Oudlaan 4, 3515 GA / Postbus 9696, 3506 GR Utrecht / T 030 273 98 80 / nfu@nfu.nl