Een geïntegreerde onderzoeksdata-infrastructuur in, voor, door en tussen de umc’s en hun partners.

Data4lifesciences werkt aan de realisatie van een geïntegreerde onderzoeksdata-infrastructuur in, voor, door en tussen de umc’s en hun partners. In Data4lifesciences werken de umc’s samen met landelijke programma’s en organisaties als TraIT, BBMRI-NL, Parelsnoer, DTL, Mondriaan en SURF.

Een onderzoeksdata-infrastructuur maakt de omgang met wetenschappelijke data makkelijker. De structuur is bedoeld om onderzoekers te ontlasten en optimaal gebruik te laten maken van de vele mogelijkheden die IT-technologie het onderzoek kan bieden. De infrastructuur die Data4lifesciences oplevert, omvat niet alleen technische voorzieningen, maar bijvoorbeeld ook een online catalogus van monsters in een biobank, een standaard methode waarop data uit een EPD beschikbaar wordt gemaakt, privacyrichtlijnen, of een handleiding waarin wordt uitgewerkt hoe onderzoekers het best met data om kunnen gaan (‘data stewardship’).

Het Data4lifesciences programma heeft haar doel bereikt als:

  1. Alle aan umc’s verbonden artsen en onderzoekers de onderzoeksdata infrastructuur gebruiken om klinische en experimentele data van alle aan umc’s verbonden patiënten op te vragen en beschikbaar te stellen. Daarnaast wordt de infrastructuur ingezet voor het vinden en aanvragen van biologisch materiaal. Deze infrastructuur houdt niet op bij de muren van de umc’s, maar wordt ook gebruikt en beschikbaar gesteld voor samenwerkingspartners in binnen- en buitenland.
  2. De infrastructuur vormt een nationale virtuele samenwerkingsomgeving  waarin data wordt geregistreerd, verwerkt, geanalyseerd, gearchiveerd en gedeeld. De data is FAIR  (Findable , Accessible, Interoperable en Reusable) en wordt beschikbaar gesteld in een schaalbare, gedistribueerde omgeving, waarbij de benodigde rekencapaciteit voor het verwerken van de data komt van nationale en umc rekenfaciliteiten. De infrastructuur is toegankelijk voor alle onderzoekers en artsen, onafhankelijk van instelling of locatie. De privacy van de patiënt is hierbij gewaarborgd.
  3. Onderzoekers en artsen met vragen over de omgang met data hebben daartoe de beschikking over een uitgebreid data expertise netwerk. Deze experts in de umc’s zijn het eerste aanspreekpunt voor deze vragen, waarbij de oplossingen zowel binnen als buiten de umc’s wordt gezocht. Educatie is hierbij essentieel.

Afdrukken
 
Wilt u meer weten?

Data4lifesciences
Carolien Bouma
Coördinator inhoudelijke zaken NFU
T +31 30 273 9632

NFU Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra / Oudlaan 4, 3515 GA / Postbus 9696, 3506 GR Utrecht / T 030 273 98 80 / nfu@nfu.nl / Disclaimer © 2017