Zeldzame aandoeningen

Een zeldzame aandoening is een ziekte waaraan minder dan 1 op de 2.000 mensen lijdt. Zeldzame aandoeningen zijn levensbedreigende of chronisch invaliderende ziekten die zo weinig voorkomen dat gecombineerde inspanningen nodig zijn om patiënten te behandelen.

De NFU stelt zich ten doel de zorg voor mensen met zeldzame aandoeningen te verbeteren. Er is behoefte aan zorg op maat, een multidisciplinaire aanpak en meer algemene bekendheid met zeldzame aandoeningen bij zorgprofessionals en gespecialiseerde professionals (experts) in de zorg. Voor adequate diagnostiek, zorg en behandeling van zeldzame aandoeningen hebben landelijk erkende expertisecentra een toegevoegde waarde. .

Nationaal Plan Zeldzame Ziekten
Op 10 oktober 2013 werd in Nederland het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten gelanceerd. Dit plan is het antwoord van Nederland op de aanpak van zeldzame aandoeningen door de Europese Commissie. Tijdens de Raad van Ministers van de EG (Luxemburg 2009) heeft Nederland de aanbeveling van de raad onderschreven. Nederland heeft daarmee, evenals alle overige lidstaten, de verplichting op zich genomen om uiterlijk in 2013 een plan op te stellen dat als leidraad dient voor en structuur aanbrengt in alle relevante maatregelen op het gebied van zeldzame aandoeningen.

Het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ) voorziet in een breed scala van aanbevelingen op het gebied van de organisatie van de zorg, wetenschappelijk onderzoek, scholing van zorgprofessionals, beheer en beschikbaarheid van kennis over zeldzame aandoeningen en de regie en coördinatie van de uitvoering van het plan. Een hoofdtaak voor de uitvoering van het NPZZ is de ontwikkeling van een netwerk van expertisecentra. Deze centra bundelen kennis en deskundigheid op het gebied van zeldzame aandoeningen, ontwikkelen protocollen en richtlijnen, coördineren onderzoek en zorgen voor een adequate verwijzing van patiënten binnen en buiten Nederland. De centra dienen te voldoen aan de normen die de Europese Unie aan dergelijke centra stelt om compatibel te zijn met het Europese netwerk voor zeldzame aandoeningen (European Reference Networks).

Recent (1e week april 2017) is door de minister van VWS het advies van de NFU-beoordelingscommissie voor ECZA overgenomen en is voor de centra die een voorlopige erkenning voor 1 jaar hadden en nu wel voldoen aan de gestelde criteria, de officiële erkenning door VWS verlengd tot 5 jaar. Hier treft u de volledige lijst van erkende ECZA aan.

Enkele centra hebben geen herbeoordeling aangevraagd of hebben het afgelopen jaar onvoldoende vooruitgang geboekt op de gestelde verbeterpunten. Zij zijn dus hun voorlopige erkenning kwijtgeraakt. De herbeoordeling is conform de eerdere procedure uitgevoerd, in samenwerking met VSOP en Orphanet en met input van zowel vakinhoudelijke referenten als van de betreffende patiëntorganisaties.

De volledige lijst met erkende expertisecentra is ook te vinden op expert centres en op www.erfelijkheid.nl.


Afdrukken
NFU Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra / Oudlaan 4, 3515 GA / Postbus 9696, 3506 GR Utrecht / T 030 273 98 80 / nfu@nfu.nl / Disclaimer © 2017