Zeldzame aandoeningen

Een zeldzame aandoening is een ziekte waaraan minder dan 1 op de 2.000 mensen lijdt. Zeldzame aandoeningen zijn levensbedreigende of chronisch invaliderende ziekten die zo weinig voorkomen dat gecombineerde inspanningen nodig zijn om patiënten te behandelen.

De NFU stelt zich ten doel de zorg voor mensen met zeldzame aandoeningen te verbeteren. Er is behoefte aan zorg op maat, een multidisciplinaire aanpak en meer algemene bekendheid met zeldzame aandoeningen bij zorgprofessionals en gespecialiseerde professionals (experts) in de zorg. Voor adequate diagnostiek, zorg en behandeling van zeldzame aandoeningen hebben landelijk erkende expertisecentra een toegevoegde waarde.

Nationaal Plan Zeldzame Ziekten
Op 10 oktober 2013 werd het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPPZ) gelanceerd. Dit plan was het antwoord van Nederland op de aanpak van zeldzame aandoeningen door de Europese Commissie.

Het NPZZ voorziet in een breed scala van aanbevelingen op het gebied van de organisatie van de zorg, wetenschappelijk onderzoek, scholing van zorgprofessionals, beheer en beschikbaarheid van kennis over zeldzame aandoeningen en de regie en coördinatie van de uitvoering van het plan. Een hoofdtaak voor de uitvoering van het NPZZ is de ontwikkeling van een netwerk van expertisecentra. Deze centra bundelen kennis en deskundigheid op het gebied van zeldzame aandoeningen, ontwikkelen protocollen en richtlijnen, coördineren onderzoek en zorgen voor een adequate verwijzing van patiënten binnen en buiten Nederland. De centra dienen te voldoen aan de normen die de Europese Unie aan dergelijke centra stelt om compatibel te zijn met het Europese netwerk voor zeldzame aandoeningen (European Reference Networks). 

Landelijke toetsing expertisecentra
De NFU heeft in opdracht van VWS en in samenwerking met VSOP een beoordelingsprocedure voor nationaal erkende expertisecentra in Nederland ontwikkeld. Een onafhankelijke beoordelingscommissie was tot april 2018 verantwoordelijk voor de uitvoering van de procedure. NFU is momenteel met VWS in gesprek over de toekomst van de procedure en op welke wijze deze kan door ontwikkelen.

Inmiddels zijn er door de minister bijna 300 expertisecentra op basis van de geldende criteria erkend. Naar aanleiding van de beoordelingsronde 2017/2018 wordt een nieuwe tranche van erkenningen verwacht.

Het ministerie van VWS is bezig om de administratieve afhandeling van de verlening van erkenningen aan expertisecentra voor zeldzame aandoeningen onder te brengen bij haar agentschap CIBG. Dit kan ertoe leiden dat de erkenningverlening rond de zomerperiode vertraging oploopt. Het ministerie streeft ernaar om alle in procedure zijnde aanvragen uiterlijk in augustus 2018 te hebben afgehandeld.

Een deel van deze expertisecentra is sinds 2017 aangesloten bij Europese referentienetwerken. Vijf van deze netwerken worden vanuit Nederland gecoördineerd.

De erkende expertisecentra zijn te vinden op expert centres en op www.erfelijkheid.nl.


Afdrukken
NFU Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra / Oudlaan 4, 3515 GA / Postbus 9696, 3506 GR Utrecht / T 030 273 98 80 / nfu@nfu.nl / Disclaimer © 2018