Zeldzame aandoeningen

Een zeldzame aandoening is een ziekte waaraan minder dan 1 op de 2.000 mensen lijdt. Zeldzame aandoeningen zijn levensbedreigende of chronisch invaliderende ziekten die zo weinig voorkomen dat gecombineerde inspanningen nodig zijn om patiënten te behandelen.

De NFU stelt zich ten doel de zorg voor mensen met zeldzame aandoeningen te verbeteren. Er is behoefte aan zorg op maat, een multidisciplinaire aanpak en meer algemene bekendheid met zeldzame aandoeningen bij zorgprofessionals en gespecialiseerde professionals (experts) in de zorg. Voor adequate diagnostiek, zorg en behandeling van zeldzame aandoeningen hebben landelijk erkende expertisecentra een toegevoegde waarde. .

Nationaal Plan Zeldzame Ziekten
Op 10 oktober 2013 werd in Nederland het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten gelanceerd. Dit plan is het antwoord van Nederland op de aanpak van zeldzame aandoeningen door de Europese Commissie. Tijdens de Raad van Ministers van de EG (Luxemburg 2009) heeft Nederland de aanbeveling van de raad onderschreven. Nederland heeft daarmee, evenals alle overige lidstaten, de verplichting op zich genomen om uiterlijk in 2013 een plan op te stellen dat als leidraad dient voor en structuur aanbrengt in alle relevante maatregelen op het gebied van zeldzame aandoeningen.

Het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ) voorziet in een breed scala van aanbevelingen op het gebied van de organisatie van de zorg, wetenschappelijk onderzoek, scholing van zorgprofessionals, beheer en beschikbaarheid van kennis over zeldzame aandoeningen en de regie en coördinatie van de uitvoering van het plan. Een hoofdtaak voor de uitvoering van het NPZZ is de ontwikkeling van een netwerk van expertisecentra. Deze centra bundelen kennis en deskundigheid op het gebied van zeldzame aandoeningen, ontwikkelen protocollen en richtlijnen, coördineren onderzoek en zorgen voor een adequate verwijzing van patiënten binnen en buiten Nederland. De centra dienen te voldoen aan de normen die de Europese Unie aan dergelijke centra stelt om compatibel te zijn met het Europese netwerk voor zeldzame aandoeningen (European Reference Networks).

De lijst erkende expertisecentra tweede tranche, de lijst expertisecentra eerste tranche. De eerste tranche is ook in te zien op expert centres en op www.erfelijkheid.nl, de tweede tranche volgt daar spoedig.


Afdrukken
NFU Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra / Oudlaan 4, 3515 GA / Postbus 9696, 3506 GR Utrecht / T 030 273 98 80 / nfu@nfu.nl / Disclaimer © 2017