Procedure expertisecentra

De NFU heeft van VWS de opdracht gekregen om een aanwijzingsprocedure voor nationaal erkende expertisecentra in Nederland te ontwikkelen en uit te voeren. De NFU werkt hierbij voor de inbreng van het medisch-wetenschappelijke perspectief en Europese inbedding nauw samen met Orphanet Nederland, en voor de inbreng van het patiëntenperspectief met de VSOP. Hierbij treedt de VSOP ook op als intermediair namens patiëntorganisaties die geen lid zijn van de VSOP. Het einddoel is om te komen tot een adequaat overzicht van erkende expertisecentra op het gebied van zeldzame aandoeningen in Nederland: welke specifieke expertise is waar te vinden?

Korte schets van de beoordelingsprocedure
Kandidaat expertisecentra worden getoetst vanuit twee perspectieven: door referenten (inhoudelijk experts, zorgprofessionals) en door betrokken patiëntenorganisaties. Beide partijen zullen beoordelen of een kandidaat expertisecentrum voldoet aan de criteria (17 criteria in 7 hoofdthema’s ) die hiervoor gesteld zijn door de EUCERD en het NPZZ. Beiden brengen hun beoordeling als advies uit aan een onafhankelijke beoordelingscommissie, welke in een beoordelingsvergadering zal besluiten of een expertisecentrum al dan niet in aanmerking komt voor erkenning door VWS. De eindbeoordeling van de beoordelingscommissie wordt aan de getoetste centra bekendgemaakt en wordt tevens voorgelegd als advies aan de minister.

Klik hier voor de schematische weergave van de beoordelingsprocedure.

De door VWS erkende expertisecentra zijn te zien op expert centres en op www.erfelijkheid.nl.

In de periode 2015/2016 zijn landelijk circa 400 kandidaat expertisecentra getoetst (en deels na 1 jaar herbeoordeeld) met als eindresultaat 287 door VWS erkende expertisecentra voor zo’n 580 verschillende (clusters van) zeldzame aandoeningen.

Nieuwe beoordelingsronde 2017
Ten behoeve van verdergaande transparantie richting patiënten en verwijzers over de organisatie van de zorg voor zeldzame aandoeningen wordt nu een nieuwe toetsingronde gestart. Hierbij worden dezelfde criteria en beoordelingsprocedure gehanteerd als in voorgaande rondes.

In deze ronde kan in aanmerking komen voor de toetsing:

  • een nieuw expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen,
  • een eerder afgewezen centrum vanwege nu verder ontwikkelde expertise,
  • een reeds erkend centrum voor aanvullende/nieuwe zeldzame  aandoeningen.

Aanmelding
Aanmelding voor de daadwerkelijke toetsing die in september 2017 start, kan tot uiterlijk 28 augustus 2017 door het ingevulde vooraanmeldingsformulier te mailen naar zeldzameaandoeningen@nfu.nl. De eerste contactpersoon van elk aangemeld kandidaatcentrum ontvangt een toetsingnummer en meer informatie over het vervolg.

Klik hier voor de voorbeeldbrief, het vooraanmeldformulier, de instructies en een overzicht van de criteria.

Aandachtspunten

  • De Raad van Bestuur van het kandidaatcentrum dient continuïteit van het centrum te garanderen en dus akkoord te gaan met de aanmelding als kandidaat expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen.
  • De Europese definitie van een zeldzame aandoening is een prevalentie van minder dan 1 op 2.000. Voor zeldzame kankers is dit een incidentie van minder dan 6 op 100.000 personen per jaar.
  • Uitgangspunt is de Orphanet website.
  • Het gaat om aandoeningen, niet om expertise voor een specifieke interventie/behandeling.
  • Het gaat niet om een zeldzame presentatie van een niet-zeldzame aandoening.
  • In het geval van multidisciplinaire zorg intern afstemmen zodat maar één aanmelding per huis wordt ingediend.
  • Aan de hand van de vragenlijst en overzicht van de criteria nagaan of aan de gevraagde criteria wordt voldaan.
  • In 2018 zal er weer een ronde worden uitgezet, dus er kan overwogen worden om nog een jaar te wachten en expertise eerst verder (door) te ontwikkelen.

Informatie
Aanvragers vanuit de umc’s kunnen met hun vragen terecht bij de coördinator in het eigen umc of mailen aan zeldzameaandoeningen@nfu.nl.
Overige aanvragers kunnen voor meer informatie contact opnemen met mevrouw Astrid Verkaar (a.verkaar@nvz-ziekenhuizen.nl).


Afdrukken
NFU Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra / Oudlaan 4, 3515 GA / Postbus 9696, 3506 GR Utrecht / T 030 273 98 80 / nfu@nfu.nl / Disclaimer © 2017