Nieuwe beoordelingsronde expertisecentra

Nieuwe beoordelingsronde expertisecentra
De NFU heeft van VWS de opdracht gekregen om een aanwijzingsprocedure voor nationaal erkende expertisecentra in Nederland te ontwikkelen en uit te voeren. Doel is te komen tot een adequaat overzicht van erkende expertisecentra op het gebied van zeldzame aandoeningen in Nederland: welke specifieke expertise is waar te vinden?
1 augustus 2017

De NFU werkt hierbij nauw samen met Orphanet Nederland voor het medisch-wetenschappelijk perspectief en de VSOP voor het perspectief van patiënten. In de periode 2015/2016, bij de eerste toetsingsronde, zijn 287 door VWS expertisecentra voor zo’n 580 verschillende (clusters van) zeldzame aandoeningen erkend. De door VWS erkende expertisecentra zijn te zien op expert centres en op www.erfelijkheid.nl.

Aanmelden voor deze derde toetsingsronde kan tot uiterlijk 28 augustus 2017. Lees voor meer informatie over aanmelding en procedure.

Europese referentienetwerken
In 2016 is er een formele start gemaakt met de oprichting van European Reference Networks (ERN’s) voor zeldzame aandoeningen. Doel hiervan is bundeling van expertise over de landsgrenzen heen ten behoeve van duizenden mensen met een zeldzame aandoening. Na een grondige procedure heeft de European Board of Member States in december 2016 23 Europese referentienetwerken erkend. In alle 23 zijn Nederlandse centra vertegenwoordigd. Vijf ervan worden gecoördineerd door Nederlandse expertisecentra:

  • European reference network on genetic tumour risk syndromes: ERN GENTURIS (Radboudumc);
  • European reference network on rare endocrine conditions: Endo-ERN (LUMC);
  • Gateway to uncommon and rare diseases of the HEART: GUARD-Heart (AMC);
  • European reference network on rare craniofacial anomalies and ENT disorders: CRANIO (Erasmus MC);
  • European reference network on rare inherited and congenital anomalies: ERNICA (Erasmus MC).

In maart 2018 wordt een nieuwe call verwacht om zich aan te sluiten bij bestaande ERN’s of om een nieuwe op te richten. Deelname aan ERN’s is alleen toegestaan voor de door de nationale overheden erkende expertisecentra. Voor het zover is organiseren de NFU en de VSOP op verzoek van het ministerie van VWS deze derde beoordelingsronde voor centra die nog niet erkend zijn maar dit wel nastreven. 

NFU


Afdrukken
NFU Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra / Oudlaan 4, 3515 GA / Postbus 9696, 3506 GR Utrecht / T 030 273 98 80 / nfu@nfu.nl / Disclaimer © 2017